Kiedyś w przeszłości wiele, wiele razy słyszałam to określenie. Tylko że wtedy było ono raczej kojarzone z jakością życia ludzi starszych. Mówiono, że każdy ma prawo do godnej starości, do życia w odpowiednich warunkach, do opieki medycznej na jakimś tam poziomie itd.

Tak naprawdę na jakość naszego życia składa się wiele czynników – rodzina, przyjaciele, praca która daje nam satysfakcję, poczucie bezpieczeństwa, dom w którym się dobrze czujemy, odpoczynek, który jest nam potrzebny, no i zdrowie, bez którego żyć się po prostu nie da. Na wiele z tych czynników mamy wpływ, ale niestety nie na wszystkie.

Wiele osób starszych pod koniec swojego życia jest zdanych na pomoc innych ludzi, rodzinę, lekarzy, opiekunów. Z nami – onkologicznymi – jest podobnie. Na różnych etapach leczenia potrzebujemy różnej pomocy, żeby to nasze życie mogło toczyć się dalej. Tylko, że jeżeli chodzi o osoby starsze, to ich potrzeby są może bardziej ujednolicone i przewidywalne – a z nami to bywa bardzo różnie. Przecież bardzo często chorują młode osoby, których życie pasożyt wywraca do góry nogami i wtedy zaczynają się problemy. Zawsze twierdziłam, że pasożyt bardzo weryfikuje przyjaźnie, bo sporo ludzi po prostu nie potrafi udźwignąć takiej odpowiedzialności jak znajomość z kimś chorym onkologicznie. Bardzo często jest też tak, że rodzina i najbliżsi nie bardzo wiedzą co mają robić i jak mają pomagać i czego się od nich oczekuje w relacji z chorą osobą. Mało tego – osoba która dostaje swoją diagnozę, też bardzo często nie wie co dalej, jak ma żyć, co robić i jak się w tym nowym życiu z pasożytem odnaleźć. Przecież wszystko jest inaczej. Zupełnie inaczej wygląda to życie w trakcie leczenia, tego najbardziej inwazyjnego, kiedy pomoc jest tak naprawdę najbardziej potrzebna, bo wszystko kręci się wokół chemii, naświetlań, czy rehabilitacji pooperacyjnej. Daj Boże, jeżeli chory chce rozmawiać i umie o tej sytuacji rozmawiać, ale to nie zawsze tak jest. Myślę jednak, że tę jakość życia łatwiej jest zapewnić w trakcie tego leczenia inwazyjnego, bo wtedy wiadomo jakie mogą być objawy leczenia i jakie leki podawać, jak dbać o osobę chorą, wiadomo mniej więcej co z chorym będzie się działo. Wtedy to wszystko jest bardziej przewidywalne, nie zawsze, ale w pewnym stopniu jest.

Problem pojawia się, gdy to leczenie inwazyjne się kończy i wraca to życie………

Wraca to „normalne” życie……..

Znowu mam wrażenie, że będę się powtarzać, bo ta jakość tego „normalnego” życia z rakiem jest bardzo nieprzewidywalna. Niby staramy się żyć tak jak przed diagnozą, ale nie do końca to się udaje. Powiem tak trochę z własnego podwórka – bo niby to moje życie toczy się tak jak powinno i nie powinnam narzekać, ale ….. takie osoby jak ja nadal potrzebują opieki, nie tylko medycznej, ale przede wszystkim tej mentalnej. I z tym jest najgorzej, bo bardzo często takie osoby jak ja traktowane są już jakby były w pełni zdrowe. No bo przecież nie wyglądamy na onkologicznych, nie widać po nas objawów choroby, nie mamy wytatuowanego na czole napisu, że jesteśmy nosicielami pasożyta….

A jednak, nasze życie sporo odbiega od przysłowiowej normy. Bo pomimo tego, że staramy się zostawić chorobę za sobą i żyć tak zwaną pełnią życia, to nie udaje się to na 100 %. Może na 50%, a może jeszcze mniej. Ktoś mi zaraz powie, że się czepiam, bo – chodzę po górach, biegam, żegluję, wyjeżdżam pod namiot, często w prymitywne warunki, czy po prostu żyję i robię dużo różnych i często szalonych rzeczy – więc…. ??? Tak, dokładnie tak jest, ale każdy mój wysiłek fizyczny = dużo dłuższy odpoczynek niż u człowieka zdrowego, każde moje spanie w wilgoci (jacht, kemping, czy prycza w schronisku) = ból stawów i leki brane garściami, każda moje nocna wachta w sztormie = długa regeneracja i zbieranie sił, a każdy mój dzień, to kolejny dzień zabrany pasożytowi. I to moje bezustanne powtarzanie, że on nie będzie mnie ograniczać. Bullshit. Ogranicza mnie. Niestety ogranicza i to w bardzo, bardzo wielu aspektach mojego życia. Tylko że ja się skurwielowi nie daję i pomimo tego że nie zawsze mi to wychodzi i że jakość tego mojego życia z nim bardzo często pozostawia wiele do życzenia – to jednak staram się ŻYĆ. Może nawet więcej niż na 50%, dlatego właśnie robię to wszystko, co robię. Bo dla mnie tą jakością życia jest wykorzystanie na maxa tego co mi jeszcze pozostało. Dla ktoś innego – tym sensem życia będzie siedzenie w ciepłych kapciach przed telewizorem, albo podróże do ciepłych krajów, albo po prostu nie robienie niczego – tylko odpoczynek na działce lub w ogródku. A ja chcę jeszcze pochodzić po górach, i to nie tylko w Tatrach. Chcę chodzić po różnych górach i tych wysokich i tych jeszcze wyższych w różnych ciekawych miejscach, chcę żeglować z różne ciekawe miejsca na świecie, przebiec jeszcze nie jeden maraton i przez cały czas poznawać nowych ludzi, czasem też takich trochę zakręconych jak ja…

I to jest ta moja jakość życia. Dlatego każdemu tego życzę (nie tylko tym onkologicznym). Bo przecież warto przez chwilę zastanowić się co dla mnie jest ważne i jak chcę żeby to moje życie (po leczeniu) wyglądało.

Wiem, że to często jest trudne, ale może warto spróbować……