…….. przez szacowny zespół do spraw orzekania o niepełnosprawności. Bo ja od ponad roku już jestem całkowicie zdrowa (przynajmniej wg tych pań które zasiadały w komisji). Nic to że ani cycek mi nie odrósł, ani węzły chłonne, nic to że cały czas jestem pacjentką onkologiczną i jestem pod opieką poradni, nic to że przez te wszystkie lata pojawiły mi się kolejne problemy zdrowotne i jestem pod opieką kolejnych specjalistów. To nie ma żadnego znaczenia. Dla zespołu orzekającego ważne jest że dobrze wyglądam i że pracuję. I tyle.

Ale po kolei. 

tak wyglądałam w styczniu już bez rzęs i marną resztką brwi

a tak po czterech dawkach chemii w święta 2013 z dodatkową wagą +++

Kiedy w maju 2014 roku po raz pierwszy pojawiłam się na komisji, nie bardzo wiedziałam czego mam się spodziewać. Byłam wtedy w trakcie naświetlań i wygadałam fatalnie. Nie mam zbyt dużo zdjęć z tamtego okresu, ale na tych co mam, wyglądam strasznie. Ziemista, szaro-zielona skóra i na dodatek cała w piegach. W tym czasie wiosna była potwornie gorąca, więc przestałam nosić perukę i chustki, a włosy ledwo zaczęły mi odrastać, więc ten nieduży jeżyk na głowie to też nie był najwspanialszy widok. Zakładałam takie przewiewne, przeźroczyste narzutki, żeby choć trochę osłonić się od słońca, ale i tak było widać moją zieloną skórę często schodzącą ze mnie płatami. No i ogólne zmęczenie po prawie roku leczenia, zmęczona brzydka twarz, podkrążone oczy i te wszechobecne piegi. Tak na prawdę to nikt z tej komisji mnie jakoś specjalnie nie oglądał. Ważne dla nich było to, że jestem w trakcie leczenia i że jestem na zwolnieniu, czyli nie pracuję. Dostałam niepełnosprawność umiarkowaną na 5 lat. I tak szczerze mówiąc, to nie znalazłam w tym dokumencie nic z czego mogłabym skorzystać, żadnych przywilejów, żadnej pomocy. W jakimś moim wpisie już to omawiałam, więc nie będę się powtarzać. Co ciekawe, to akurat w lato 2014 roku, zmieniono przepisy w kwestii parkowania na niebieskich kopertach, więc nawet nie próbowałam występować o taki przywilej, a w ciągu kilku miesięcy, karty parkingowe zostały zabrane prawnie wszystkim moim onkologicznym znajomym, nawet tym, którzy faktycznie mieli problemy z poruszaniem się i tak karta była im bardzo potrzebna.

czerwiec 2014 – pierwsze włosy i pierwsza farba niespecjalnie dobrze dobrana

Nigdy nie wnikałam w szczegóły dlaczego akurat taki stopień niepełnosprawności dostałam. Zaczęłam się nad tym trochę zastanawiać jakiś czas póżniej, kiedy poznawałam kolejne osoby onkologiczne, które po operacji oszczędzającej dostawały stopień znaczny, czy po wycięciu dwóch węzłów stopień umiarkowany, albo gdy po kilku latach postępującej choroby niepełnosprawność nagle zostawała cofnięta, a karta parkingowa zabrana. Wielu moich znajomych poszło do sądu walczyć o swoje prawa.

Kiedy zaczęłam kompletować dokumenty na kolejną komisję, zastanawiałam się na ile moja sytuacja zdrowotna zmieniła się na przestrzeni tych kilku lat. I do ciekawych wniosków doszłam. Mianowicie, wtedy w 2014 r. wyglądałam fatalnie ale czułam się świetnie. Wiedziałam już że będę żyć, że dałam radę to wszystko przetrwać, że przetrzymałam ten ból leczenia, przetrwałam chemię, zniosłam obcięcie cycka, wycięcie większości węzłów, wszystkie zmiany w moim ciele, sterydy brane garściami, potworne problemy ze zmianą wagi dochodzące do kilkunastu kilogramów, nadwrażliwość śluzówki, problemy z przełykaniem i ten wszechobecny ból mięśni, stawów, po prostu wszystkiego. Niestety tylko ten kto to przejdzie wie o czym mówię. Zdrowa osoba – sorry – ale nie jest w stanie sobie tego nawet wyobrazić. I wtedy w 2014 r. mój stan psychiczny był fantastyczny, bo wiedziałam że przezwyciężyłam to wszystko i dałam radę się z tego podnieść.

Niestety następne pięć lat pokazało, że życie nie będzie już w takich różowych kolorach. Przede wszystkim kolejne operacje i eliminowanie kolejnych zagrożeń. Tak szczerze mówiąc to chyba każdy pobyt na stole operacyjnym odciska na nas swoje piętno, każda narkoza zostawia gdzieś w nas swój ślad. Każda zmiana leków. Każde USG, RTG, mammografia, czy inne badanie, kiedy dowiadujemy się że coś jest nie tak. I ta nerwówka w słuchaniu swojego ciała, czy wszystko jest w porządku. Czy jakiś tam kolejny ból to coś normalnego czy to kolejny przerzut, czy znowu coś mi gdzieś znajdą i czy to będzie operacyjne czy nie, złośliwe, czy nie. Na tym etapie – oczywiście jeżeli mamy odwagę się do tego przyznać – potrzebujemy pomocy psychologa, albo psychiatry, albo terapii, albo tego wszystkiego razem. Niestety ze mną też tak było. Grupy wsparcia, rozmowy z psychologiem i te grupowe i te indywidualne, aż w końcu psychiatra, terapia i silne leki. I tak już prawie 4 lata mijają…..

No i jeszcze moja tarczyca. Ja tarczyca? Przecież nikt w mojej rodzinie nie miał z nią problemów! To nic że nikt nie miał, zawsze musi być ktoś pierwszy i to właśnie na mnie trafiło. Teraz mam już dobrego lekarza, dobrze ustawione leki, ale jeszcze 3 – 4 lata temu, chodziłam po ścianach. To moje onkologiczne koleżanki poradziły mi sprawdzić TSH i to one wysłały mnie do endokrynologa i chwała im za to. 

A poza tym przecież nie widać po mnie choroby. Mój wygląd wrócił do normy, ba – nawet śmiem twierdzić że znacznie się poprawił. Zdrowo się odżywiam, dbam o swoją kondycję, dużo ćwiczę, częściej odpoczywam, słucham swojego ciała, nie szarżuję i nie gram chojraka, kiedy nie mam siły proszę o pomoc, kiedy jestem zmęczona idę pospać, a kiedy potrzebuję resetu, pakuję plecak i jadę w Tatry. Staram się żyć w zgodzie ze sobą i swoim ciałem. I może dzięki temu funkcjonuję całkiem poprawnie. Ale ….. no właśnie i tutaj następuje cała gama moich różnych dolegliwości, których nie widać na zewnątrz. Choćby wszystkie problemy z moją ręką. OK, ręka mi nie puchnie, bo dbam o nią nawet do przesady, ale co z tego kiedy nie mam w niej czucia. I tak na prawdę to sama się łapię na tym, że nie pamiętam jak to było z tą moją ręką kiedyś, bo mój mózg cały czas wysyła do niej impulsy i zmusza ją do wykonywania czynności, a że ja tego do końca nie czuję w palcach i w dłoni – no cóż – kwestia przyzwyczajenia. A że trochę więcej rzeczy leci mi z rąk, trochę więcej tłukę i upuszczam, trudno, widocznie tak musi zostać.

Nawet nie chcę myśleć co by było gdybym miała w domu firanki i musiała je wieszać z rękami do góry. Ja nawet mam problem z wyjęciem czegoś z górnych półek w szafie, ale na szczęście mam w domu fachową pomoc w tej kwestii. Na noszenie zakupów też wypracowałam rozwiązanie, o sprzątanie proszę dzieci. Trochę w kuchni mam z tą ręką problem, ale ostatnio przy pączkach pomogła córka i całą kwestię mieszania ciasta zleciłam jej – a ja już tylko te pączki usmażyłam – co prawda wyszło grubo ponad 50 sztuk i zajęło mi to ponad dwie godziny, ale jakoś poszło. Przy faworkach natomiast pomaga syn – szczególnie przy biciu ciasta. Z długim prowadzeniem samochodu też mam trochę problem, ale tutaj zwykle wymieniamy się z Andrzejem i też dajemy radę.

Więc to wcale nie wygląda tak pięknie jakby się mogło wydawać. No ale nic z tych rzeczy dla szacownej komisji wydającej orzeczenie o niepełnosprawności nie jest istotne. I nie jestem jedyną osobą, która tak twierdzi. Dla orzeczników najważniejsze jest to że pracuję i wychodzę z domu i jakoś funkcjonuję we współczesnym świecie. Bo gdybym nie pracowała, to wtedy faktycznie mogłabym być niepełnosprawna. Jak tak analizuję na chłodno, to większą wartość w naszym kraju stanowią osoby siedzące w domu i pierdzące w stołek. Bo wtedy im się należy. Gdybym nie pracowała, leżała na kanapie żarła chipsy popijała colą, ważyła 100 kg i użalała się nad sobą jaka to jestem chora, wtedy na pewno byłam bym bardziej wartościową osobą dla szacownej komisji. To że jestem w jakimś stopniu zaradna, niezależna, mam jeszcze siłę żeby pracować i dokładać się do PKB, nie żebrzę o pomoc, o zasiłki, stawia mnie na przegranej pozycji jeżeli chodzi o przyznanie stopnia niepełnosprawności. No bo po co mi ta niepełnosprawność skoro wszystko mogę sama załatwić? Logiczne, prawda? Czy kogoś obchodzi to, że za swoją ciągłą rehabilitację ręki płacę sama? Za wizyty lekarskie? Za leki nierefundowane? Czasem jak patrzę na moje koleżanki, które miesiącami dobijają się do lekarzy, bo są niepełnosprawne i te wizyty powinny być łatwiejsze, to nóż mi się w kieszeni otwiera.

Oczywiście, że kiedy tę niepełnosprawność mi odebrano, to się odwołałam. Ale po kolejnych razach i szarpaniu się z zespołem orzekającym, doszłam do wniosku że szkoda moich nerwów. Sporo osób namawiało mnie żebym wystąpiła na drogę sądową tak po prostu dla zasady, ale stwierdziłam że szkoda na to mojego czasu, a ja mam na prawdę wystarczająco dużo swoich innych problemów. Bo ta moja niepełnosprawność to też była tak dla zasady, skoro nic nie mogłam z nią zrobić. To takie uhonorowanie tego mojego roku wyjętego z życia, mojego cierpienia, wycia z bólu, tej trucizny wlewanej litrami w moje ciało, mojego odbicia w lustrze, tego stresu czy będę żyła, czy udźwignę tego mojego pasożyta, czy będę potrafiła żyć z nim u boku? Bo tak na prawdę to ma znaczenie tylko dla mnie. Wszyscy inni mają to głęboko w dupie, a im bardziej życie posuwa się do przodu, tym bardziej się w tym utwierdzam. Przecież świetnie wyglądam, nikt nie da mi tylu lat ile mam, bo wyglądam na 10 lat młodziej (tylko dorosły syn mnie trochę postarza), mam świetną kondycję, sporo biegam, chodzę po górach jeżdzę po świecie….

Zastanawiam się tylko czy niepełnosprawni sportowcy rywalizujący z osobami zdrowymi to jeszcze osoby niepełnosprawne, czy sprawne inaczej? Czy medaliści olimpijscy bez rąk czy nóg, to jeszcze osoby niepełnosprawne? Czy hinduska kobieta która w 2013 roku weszła bez nogi na Everest jest osobą niepełnosprawną? Takich pytań mam jeszcze dużo, tylko nie wiem czy ktokolwiek potrafiłby na nie odpowiedzieć. A ta moja niepełnosprawność? Oficjalnie to już historia, ale ja i tak swoje wiem – i tylko ja wiem co przeszłam razem z moim pasożytam którego ciągle mam na karku.

to jedyne zdjęcie, które mam z maja 2014 z tym co zaczęło mi odrastać na głowie