No właśnie….. jak często słyszymy takie słowa? Niedawno pisałam o tym, że nie widać po mnie choroby i że za dobrze wyglądam. Tak na marginesie, to znowu usłyszałam te słowa kilka dni temu i to od pani w ZUS-ie. To prawda. Na pierwszy rzut oka, po wielu z nas nie widać tych wszystkich ciężkich przejść, które mamy za sobą. To jest dokładnie tak, jak kiedyś napisałam – może powinniśmy mieć wytatuowane na czole, że jesteśmy onkologiczni? Może wtedy bylibyśmy wiarygodni. Bo po zakończeniu leczenia wszelkie objawy choroby ustępują. Powoli, ale ustępują i po jakimś czasie już tych wszystkich przejść po nas nie widać. Włosy i paznokcie odrastają, skóra staje się normalna, a nie sino-zielona, opuchlizna po sterydach schodzi i waga prawie wraca do normy (z naciskiem na prawie, ale wraca). Więc znowu niby wszystko jest OK.
No to jak to właściwie jest – już jesteśmy zdrowi, czy jednak nie…..?
Odpowiem tak: ten kto przez to wszystko przeszedł, dokładnie zna odpowiedź na to pytanie, a ten kto stoi z boku, kompletnie nie ma pojęcia o czym mówię. Nie chcę tu nikogo obrażać czy dyskryminować innych chorób i problemów zdrowotnych innych ludzi, ale nie życzę nikomu, żeby miał takie problemy ze zdrowiem jakie mamy my, ci którzy spotkali na swojej drodze pasożyta. Bo tak na prawdę dopiero po konfrontacji z nim twarzą w twarz, możemy powiedzieć że już wiemy jak to życie z nim wygląda i jak wygląda życie po zakończeniu leczenia.
Właściwie z pozoru wszystko wraca do normy, ale tylko z pozoru. Do naszego kalendarza na stałe wchodzą wizyty kontrolne i badania, i wtedy choćby się waliło i paliło, jest to absolutny priorytet. Od momentu zakończenia tego pierwszego, najbardziej inwazyjnego etapu leczenia, przez kolejne lata żyjemy od badania do badania, od jednej wizyty kontrolnej do drugiej, od jednego terminu wizyty w szpitalu do kolejnego. A w między czasie jest to nasze normalne życie, no bo przecież to radykalne leczenie już jest zakończone. Więc życie wraca do normy. Czy aby na pewno? Wiele razy pisałam już o tym, że bardzo często nie mam siły, jestem dużo słabsza, częściej zmęczona, że mam problemy z pamięcią z organizacją wielu rzeczy i ogarnięciem tego „normalnego” życia. Pomijam już zupełnie całą nerwówkę ze zbliżającymi się terminami badań i wizyt u lekarzy. Pomijam to, że każde moje gorsze samopoczucie sprawia, że zaczynam się poważnie zastanawiać czy ma to związek z moim pasożytem? Pomijam to, że każde zgrubienie jakie wyczuję na swojej skórze, każdy wyprysk, zadrapanie, które nie chce się goić, długotrwałe drętwienie ręki, zbyt długi skurcz w jakimś mięśniu, sprawia że słowo „rak” zaczyna mi znowu chodzić po głowie. Czy ma to jakiś związek z moim pasożytem? Czy zrobiłam coś, co sprawiło że on powrócił, że się „uaktywnił”? Myślę, że wszyscy, którzy spędzili wiele miesięcy swojego życia z takim lokatorem, dokładnie to znają. I dokładnie rozumieją te przeczucia.
No to jak to jest z tym moim zdrowiem? Jestem już zdrowa? Powiem szczerze – nie jestem zdrowa, pomimo tego że na pierwszy rzut oka to wcale tak nie wygląda. Ale zrozumieją to tylko tacy jak ja. Tacy, którzy przez to przeszli. I z takim obciążeniem żyją. I będą żyć. I oby żyli jak najdłużej. I tyle.
Wyrywasz mi te słowa z ust duszy głowy od 2008 roku nie zaznałam pełnego spokoju ale’ dobrze wyglądam’
Takie normalne życie ale zawsze z tyłu głowy są wątpliwości. To musi być uciążliwe. Tak jak napisałaś: na pewno nie jestem w stanie sobie tego uczucia nawet wyobrazić.
Nie martw się ja też bardzo często słyszę takie słowa. Nawet w dwa miesiące po operacji a później jeszcze setki razy, nawet do dzisiaj (rok po operacji) słyszałam i słyszę: ,,przecież chodzisz, nic nie widać, o ci chodzi??????”. Można się załamać słysząc w kółko coś takiego, no cóż…..głowa do góry i żyjemy dalej:)))))))))))))) a innych miejmy w ……..
🙂 pozdrawiam
Witaj, ja jestem zdrowa na szczęście ale moje starsze dziecię- synek ma stwierdzony autyzm.. i każdy w zasadzie kto go widzi mówi, że nic nie widać po nim.. jest uśmiechnięty, energiczny, zadowolony, wszędzie go pełno…. jasne! Ale nie zawsze tak jest, niestety… można się zdziwić dopiero kiedy nagle wybucha awantura z niczego albo kiedy się okazuje że jako prawie 3,5-latek nosi pieluchy i nie mówi żadnego konkretnego słowa:( Prawda jest taka, że nie zawsze widać na zewnątrz kiedy podstępna choroba zżera cię od wewnątrz… zdrówka i radości Ci życzę!
nazywam to naszą zaściankowością, niestety, dzięki za komentarz i dużo wytrwałości Ci życzę. Tobie i synkowi 🙂
Cholera jasna i znowu piszesz 150% prawdy. Od wizyty do wizyty. Kolejna z MRI w kwietniu, a ja przy każdym odstępstwie od tej rutynowej normy dostaję kociokwiku. Na szczęście druga część tej ‚radości’ rakowej mnie nie dotyka. Tutaj lekarz nie może pojąć dlaczego nie biorę zwolnienia chociaż przysługuje mi. W portfelu mam nadal kartę w formie karty klienta onkologii z numerem telefonu do lekarza i moim nr pacjenta tak na wszelki wypadek, gdyby coś mi się stało poza domem. No i czasem mi głupio kiedy tubylcy angielscy inaczej pytają mnie jak się czuję niż resztę, bo z takim badawczym, czy aby na pewno dobrze, bo mam o siebie dbać, o ale tutaj tych z pasożytem jest dużo więcej niż w Polsce i może dlatego ta świadomość jest już większa, a może tyko się tak przekonuję..
Na razie jest ok i właśnie to ‚na razie’ jest takie nie do końca zdrowe 😉
Trzymaj się moje kochane guru w temacie jak żyć z pasożytem i nie zwariować ;)))
Przeczytałam, przemyślałam, przetrawiłam…. Wszystko na mnie spadło w 2011, córka miała 4,5 roku. Pozostawało jej głaskanie mojej łysej głowy 🙁 Nikogo za nic nie winiłam, choć ciężko w to uwierzyć, mówiłam, że cieszę się, że to ja bo nie zniosłabym choroby u moich bliskich. Przecierpiałam swoje jednak nie wypłakałam tego bólu, smutku bo nie chciałam, żeby córka mnie taką widziała. Po roku wróciłam do pracy. Nie miałam siły wstawać, pracować, jeść, zajmować się domem. Każdego dnia rano rozpadałam się na kawałki i jednocześnie zbierałam się w całość, jakoś musiałam funkcjonować. Chciałam normalności takiej jak przed chorobą. Choroba na zawsze zniszczyła mój spokój wewnętrzny….. Niby wyglądam dobrze ale co z z tego jak się tak nie czuję. Chyba byłoby szybciej jak bym napisała co mnie nie boli bo u mnie zawsze coś…. i oczywiście strach, że tam gdzieś coś. To już nie jest normalne życie i chyba nigdy nie będzie. Zastanawiam się, czy przyjdzie taki dzień, że nie pomyślę o chorobie?
ciężko odpisać Ci coś sensownego, bo to co napisałaś tylko potwierdza, to że mój tekst dotyczy wszystkich nas z doświadczeniem pasożyta. wstajemy rano i funkcjonujemy „normalnie” – tylko czy aby do końca????? masz córkę i masz dla kogo żyć, ja też mam dzieci i wiem że MUSZĘ żyć dla nich….. Bardzo mocno ściskam Cie i pozdrawiam …
Mam bezsenną noc, więc czytam po kolei 😉
A jak to z tym moim zdrowiem jest?
Hmmm…
Patrząc przez „dziurkę od klucza” zdrowa nie jestem. Część moich chorób jest skutkiem przebytego kiedyś tam raka, operacji, radio i chemioterapii, część jest nabyta za sprawą depresji, która nie opuszczała mnie przez jakiś czas…
Ale generalnie jestem zdrowa, bo wyznaję zasadę, że dopóki ruszam rękami i nogami, mogę rano wstać z łóżka i zrobić koło siebie i wyjść z domu, to „jestem zdrowa”.
I chyba dobrze mi się z tym żyje.
Pozdrawiam
W lipcu tego roku miną dwa lata od zakończenia mojej chemioterapii, do wielu dolegliwości pochemijnych już się przyzwyczaiłam. Z wieloma po prostu umrę: moja ręka nie wróci do dawnej sprawności, przestałam w to wierzyć. Owszem są okresy, kiedy jest całkiem znośna, ale to zazwyczaj po serii rehabilitacji, którym poddaję się systematycznie. Na codzień muszę „myśleć” jak ją rozruszać i uaktywniać. Neuropatia w stopach po Pactitaxelu jest tak zżyta ze mną, że zaczynam już nie pamiętać jak było przed nią. Do tego płukanie portu naczyniowego co 6 tygodni, przypomina dogłębnie jakie jest teraz moje życie, też nie jestem zdrowa…….., ale zadowolona, że do tej pory nic nowego nie wylazło.
I tego trzeba się trzymać, pozdrawiam serdecznie.
Słowa wyjęte z ust…
Podpisuję się pod tym ale to tylko my wiemy…dla otoczenia ,,przeżyłaś jesteś zdrowa”…
Ja jestem „otoczeniem”, ale z powodów osobistych (a nie chorej ciekawości) czasem czytam na ten temat. I to na różnych stronach w necie.
Najczęściej moją refleksją jest lekceważący stosunek do „otoczenia”, bo nie są chorzy. Nawet jeśli chcą jak najlepiej. Dla większości z Was jest Guru i… reszta świata. Refleksje nasuwają się same. Jeśli Wy sami separujecie się od ludzi zdrowych, nie chcecie lub nie możecie rozmawiać o chorobie i jej skutkach, to jak chcecie być zrozumiani przez bliższe lub dalsze otoczenie? Ile z Was rozmawiało z bliskimi o tym co przechodzicie, tak jak robicie to między sobą na blogach lub w różnego rodzaju „grupach wsparcia”? Dlaczego użyłam cudzysłowu? Bo czasem więcej psychicznie przygnębiają lub sieją strach, niż podnoszą na duchu. A wiadomo, że szczególnie w przypadku raka psychiczne nastawienie jest tak bardzo ważne. Niektóre grupy nie dopuszczają do swojego grona nawet najbliższych osób chorych. Jestem przekonana, że również to jest przyczyną ogólnego niezrozumienia tego co przechodzicie. Z taką wiedzą nikt się nie rodzi. A że każdy jakąkolwiek chorobę przechodzi na swój sposób, to niewiele mi nie pomoże czytanie cudzych przeżyć, bo to musi być właśnie to, co przeżywa Moja! bliska osoba. Bo inaczej będzie to tylko gdybanie na ten. A znając życie, zapewne bardzo mgliste lub wręcz błędne.
Takie to moje refleksje jako „otoczenia”.
Pozdrawiam Wszystkich i z całego serca życzę Wam zdrowia i pogody ducha, tak samo jak moim bliskim.
A wszystkim Paniom – szczególnie pięknego, rozkwieconego i słonecznego (choćby wewnętrznie) Dnia Kobiet.
Pewnie jest dużo racji w tym co piszesz, ale ja to widzę trochę inaczej – często jest tak, że to otoczenie zamyka się na nas – udaje, że tematu nie ma…… czasem czuję się jakbym była trędowata i ludzie ode mnie uciekają bo się boją …… nie wiem czego, bo raczej nie zarażam, wrżcz przeciwnie mówię o raku i mówię o badaniach profilaktycznych i mówię to po to, żeby inni „nie mieli takich problemów jakie mam ja”…. . nie mam problemu z rozmawianiem z ludźmi o raku, ale to często ludzie – czyli otoczenie – jak ich nazywasz – nie chce ze mną rozmawiać, bo nie widać po mnie choroby, bo „przecież jesteś już zdrowa”, bo „zakończyłaś leczenie” i już nie ma tematu. słyszałam wiele opinii ludzi z zewnątrz, że tego raka sobie wymyśliłam, bo osoba onkologiczna tak się nie zachowuje. Jest to przykre, niestety. Wielokrotnie próbowaliśmy aktywizować bliskich osób onkologicznych, niestety jest bardzo duży opór – szczególnie wśród mężczyzn. A jeżeli chodzi o mnie, to też wielokrotnie słyszałam, że za bardzo emanuję tą swoją chorobą, bo mówię o tym głośno, że uprawiam ekshibicjonizm, bo zamiast zapomnieć o raku – cały czas o tym mówię. No cóż nikt mi nigdy nie powiedział że jestem w pełni zdrowa, więc może dlatego tak jest. Serdecznie pozdrawiam.