W sumie to dobrze że się toczy, ale skłamałabym, gdybym powiedziała, że wszystko wróciło do normy i jest tak jak dawniej, czyli przed pasożytem. Nie jest. To znaczy z pozoru, jak tak popatrzeć na to życie z boku, to wydawać by się mogło wszystko jest na właściwym miejscu. Wstaję codziennie rano, odwożę córkę do szkoły, robię zakupy, załatwiam mnóstwo różnych rzeczy, nawet jakieś tam życie towarzyskie prowadzę, chodzę codziennie do pracy, zasuwam znowu po kilkanaście godzin na dobę…..
Nie mówię oczywiście o tym, że jak mam wizytę na Wawelskiej, lub jakieś inne badania, to jest to dla wszystkich świętość i cały dzień jest wtedy ustawiony „pode mnie”.
Niby wszystko jest OK, ale jednak, wcale nie do końca.
Przestałam się łudzić, że jeszcze kiedyś będzie tak jak było przed pasożytem. Mam wrażenie że sporo ludzi kompletnie nie wie o co mi chodzi, no bo przecież leczenie zakończyłam, moje zdrowie ma się wcale nie najgorzej, codziennie jestem non stop na „stand by-u”, mój wygląd prawie wrócił do normy, niby z pozoru wszystko jest w porządku, a ja się ciągle czepiam…
Tak, czepiam się, bo teoretycznie wszyscy wokół rozumieją, co znaczył dla mnie ten rok wyjęty z życia, ale szczerze mówiąc ten, kto tego nie doświadczył nie ma zielonego pojęcia o co mi chodzi.
A o co mi chodzi?
Proszę bardzo kilka przykładów:
- Problemy z głową. Nie wiem jak to inaczej ująć, bo to nie są tylko problemy z pamięcią, ale właśnie problemy z głową. Z zapamiętywaniem. Z wysławianiem się. Z szukaniem właściwego sformułowania, właściwego słowa. Po polsku, nie w obcym języku. Szlag mnie trafia, kiedy słyszę, że z kimś o czymś rozmawiałam, czy że do jakiegoś tematu mamy wrócić, albo coś omówić. Cholera, ja na prawdę nie pamiętam. Pomijam już takie kwestie, że zawalam terminy i pieprzą mi się daty. W zeszłym tygodniu zapomniałam o zebraniu u syna w szkole. Dobrze, ze Gosia wysłała mi kontrolnie SMSa czy widzimy się po zebraniu. Dotarłam z półgodzinnym opóźnieniem. W pracy coś ustalam z Kasią, a po dwóch dniach po prostu tabula rasa. Nie pamiętam, że o tym rozmawiałyśmy. Umawiam się z Anią że coś mam sprawdzić odnośnie rzeczy firmowych, czy personalnych, czy przegadać coś z księgową i dupa, nie pamiętam. I właśnie w związku z tym, na początku stycznia nabyłam sobie kalendarz – taki mały żebym go zawsze miała ze sobą, żeby zawsze był pod ręką i wszystko sobie zapisuję, a potem wykreślam. Może to coś da na dłuższą metę….
- Jestem zmęczona i chronicznie nie mam siły. I strasznie mnie to wkurza. To już nie chodzi o to że rano nie mam siły, bo zmuszam się, wstaję i jakoś funkcjonuję, ale tak ogólnie – non stop jestem zmęczona. Nie wiem może to już wiek ten, że muszę się zebrać żeby cokolwiek zrobić. Wieczorem zmuszam się żeby pobiegać. Jak już wyjdę, to jest OK, tylko czasem wracam i padam na zęby. Wiem, że jest zima i ogólnie ciężki czas dla wszystkich, ale bardzo źle się z tym czuję.
- Zaczęłam łapać się na tym że się wyłączam. Nie wiem jak to inaczej określić, po prostu przestaję kontaktować, jestem obecna ciałem, a duchem już nie. Ktoś coś do mnie mówi, a ja tego nie słyszę. Zastanawiam się, czy to jest związane z tym że straciłam podzielność uwagi? Kiedyś mogłam robić kilka rzeczy jednocześnie. Już tak nie jest. Potrzebuję skupienia. Coraz częściej łapię się na tym, że na przykład, jak robię przelewy, albo coś liczę, czy czytam jakiś poważny tekst, muszę się bardzo skupić i najlepiej mieć ciszę wokół. I właśnie wtedy nie kontaktuję, gdy ktoś próbuje coś do mnie powiedzieć. Podobnie jak jestem nad czymś bardzo skupiona. Wtedy naprawdę nie słyszę jak ktoś coś do mnie mówi i to jest dla mnie bardzo dziwne…
- Doba jest za krótka. Nie wiem czy to jest wypadkowa tych moich punktów powyżej, ale tak jeszcze ze dwie godziny by mi się przydały, może wtedy ogarnęłam to wszystko. Znowu słyszę, że mam się aż tak tym nie przejmować, bo mam cholernie dużo na głowie – dom, dwoje dzieci, ich szkoły i wszystkie ich zajęcia, dwie koty (z czego jedna to 3-miesięczne znalezione niedawno maleństwo), firma, praca, księgowa, faktury, terminy płatności i milion innych pierdół. Tak to prawda, to sporo, ale jeszcze niedawno to wszystko ogarniałam, a teraz nie daję rady….
- No i najważniejsze – moje wieczne poczucie, że jeszcze coś miałam zrobić i na pewno o tym zapomniałam, tylko kurcze o czym???
Mało? Chyba wystarczy, chociaż jeszcze długo mogłabym wymieniać. Ostatnio wrzuciłam tekst, który gdzieś znalazłam o takiej depresji porakowej, która pojawia się po zakończeniu leczenia i zaczęłam się zastanawiać czy jestem na prostej drodze do osiągnięcia swojego stanu z przed kilku lat, kiedy psychiatra przepisał mi antydepresanty. Cały czas odsuwam od siebie tę myśl, bo przecież we wrześniu w dniu mojej operacji wprowadzono mnie bardzo radykalnie w stan menopauzy. Jest to jakieś tam i bardzo logiczne wytłumaczenie, ale niestety nic na to nie mogę brać, właśnie ze względu na pasożyta. No i koło się zamyka….
Czy mam poczekać do wiosny? Z nadzieją że coś będzie szło ku lepszemu? Chyba nie mam wyjścia. Może dłuższe dni i więcej słońca coś zmienią na lepsze..
Mam taką nadzieję
LIFE GOES ON…..
Agnieszka, dzięki za ten podtrzymujący na duchu artykuł. Jakby był o mnie. Więc nie jestem sama. To budujące 😉
Jest nas więcej, bo z Gosią ostatnio też na ten temat rozmawiałam………
Agnieszka – rewelacja. Ujęłaś w słowa to, co mnie samej chodzi po głowie. Dziękuję.
No to jest nas coraz więcej, niestety……..
Sporo nas jak widzę zmagających się z tym odmiennym stanem świadomości ! Ale da się z ty żyć,nawet chwilami zapominam,że było jakoś inaczej……Wiem co mówię,w tym roku mija 25 lat od rozstania z pasożytem.Pewnie już się przyzwyczaiłam do tego INACZEJ?Bardziej się rozżalam,łatwiej mnie zranić,stale jestem zmęczona -ale jestem i to mnie bardzo cieszy.
Dokładnie tak jest jak – jesteśmy i to nas trzyma przy życiu – pozdrawiam 🙂
Aguś…czytam, czytam (bo nie spieszę się) i mam wrażenie, że piszesz o mnie. Kalendarzyk koloru wściekle pomarańczowego nabyłam, noszę w torebce ale cały czas mam gdzieś w głowie, że czegoś zapomniałam do niego wpisać albo zapomnę przeczytać więc rano najpierw tamoxifen a potem kalendarzyk. Dzień powinien mieć parę godzin więcej bo ciągle jestem w niedoczasie i kładę się z poczuciem, że czegoś nie zrobiłam. Siły …..masakra. Maluję szafę od dwóch tygodni, sypialnia miała być zrobiona a ja nawet nie mam ochoty żeby przyszedł pan i ją pomalował. Tak serio to chciałabym zresetować moją głowę…nacisnąć wyłącz i nie mysleć o niczym, zastanawiam się czy nie za dużo wziełam na swoje barki?? Może tak zwyczajnie trzeba zwolnić albo zrobić badania, sama nie wiem
Gosia, przecież ten tekst, powstał właśnie przez nasze rozmowy z ostatnich tygodni, a może nawet miesięcy. I to była główna moja inspiracja do zebrania tego w całość i ubrania w słowa i chyba sporo osób ma tak samo, z tego co czytam w komentarzach……
W jakimś stopniu zasmuciłaś mnie tym postem. Odkąd Cię poznałam, na myśl o osobie chorej na raka, która radzi sobie idealnie w życiu – przychodziłaś mi Ty. Zazdrościłam Ci takiego „ogarnięcia” z samą sobą. Nie wiem, czy rozumiesz… Imponowało mi to, że jesteś niezwykle świadoma swoich myśli, swoich uczuć, tego co naokoło. Chciałabym, żeby każdy chory na raka był tak poukładany i „spokojny”. Teraz piszesz, że nie do końca wygląda to tak, jak wyobrażałam sobie ja.
Kiedy po „Odczaruj raka” odprowadzałam Cię do samochodu, czułam się bezpiecznie. Zawsze po rozmowie z Tobą jestem pogodzona. Pogodzona z tym co tu i teraz. Jesteś energiczna, bardzo aktywna, niezwykle szybka, ale dajesz mi opanowanie i poczucie bezpieczeństwa. Pokazałaś mi, że jeśli ktoś ma raka w szufladzie, na wynikach badań – może nie stracić głowy dla niego. Podczas swojej choroby i teraz nie dałaś się zdominować. Może uważasz inaczej, ale tak odbieram to ja – obserwator i ktoś, komu trochę opowiadałaś.
Wiem, że nie wszystko jest tak, jakbyś chciała. To wszystko o czym napisałaś – rozumiem. Uwierz, naprawdę wszystko. I życzę Ci, żeby wszystko okazało się chwilowe. Kiedyś męczyło mnie to, że nie ma nic na stałe, że wszystko tak prędko się zmienia. Teraz, kiedy moje życie jest inne, doceniam taką charakterystykę życia… Pomalowałaś paznokcie na czerwono dziś? Za kilka dni jak będziesz zmywać lakier się złuszczy… Męczy Cię deszcz za oknem? Jutro wyjdzie słońce. Boli Cię teraz głowa? Za moment przestanie. Pokłóciłaś się z mężem? Niedługo któreś z was wpadnie na konkluzję, że to był błąd. Nic nie trwa wiecznie. Życie też nie… Wobec tego … Kalendarz na pewno pomoże Ci z jedną irytującą rzeczą, zmiana pory roku też na pewno rozjaśni Twoje dni… Jesteś jedną z silniejszych, samodzielnych i ODWAŻNYCH kobiet, jakie znam. Wielu kobietom, w tym mnie – do Ciebie daleko. Niech to Ci da siłę, żeby zmierzyć się z tym wszystkim, co jeszcze sprawia Ci mękę.
Wstyd mi, jeszcze nie odebrałam bransoletki. Jestem taka rozlazła… Nic mi się nie klei.
Przepraszam, że nie przyszłam w poniedziałek. Źle się miałam. Ale teraz żałuję, ze się nie zmusiłam.
Pozdrawiam Cię
I właśnie to są te pozory, ze niby wszystko jest OK, ale …….. i tutaj następuje litania tego co powinno być inaczej. Ale cóż życie toczy się dalej i trzeba je brać jakim jest. A że są problemy? Różne problemy? A kto ich dziś nie ma?
Agnieszko…no podpiszę się tylko i dziękuję, bo od dłuższego już czasu miałam popełnić taki tekst, co to obnaży moje „jakoś tak inaczej mam teraz”
Problem w tym, że gdy tylko już miałam przygotowane i poukładane myśli i litery, w drugim zdaniu nie byłam w stanie przypomnieć sobie kolejnych (zaplanowanych)
Twoje pisanie to trochę dla mnie jak terapia. Odkrywam, że to , co dzieje się ze mną nie dotyczy tylko mnie i nawet jakoś się nazywa
Dziękuję
No to witamy w klubie, bo coraz więcej tu się ujawnia takich, co to niby wszystko normalnie, ale nie do końca….. Pozdrawiam.
Jestem ponad rok od operacji i dokładnie jest ze mną tak samo
.widzę że nie jestem z tym problemem jedyna. ..ale czy to pocieszenie? Gorąco pozdrawiam
to nie jest pocieszenie, ale zawsze dobrze wiedzieć że nie jesteśmy w naszym problemie osamotnieni …… i że są to problemy wielu osób, bo niestety nie wszyscy lekarze mówią, że tak możemy mieć ….. – pozdrawiam i zapewniam Cię że można z tym żyć, choć czasem jest ciężko …
Zamiast iść spać chyba przeczytam pół Twojego bloga!
1. przekonałam się jedynie na krótki czas jak to jest, jak dostałam tabletki na spanie żeby zniwelować działanie sterydów. nastepnego dnia wyszukiwanie prostych słów też doprowadzało mnie do szału, muszę też dopytać się w szpitalu o terminy spotkań bo na listach mam inne a do kalendarza wpisałam inne! ale nie pobije to mojej korespondencji do urzędu, gdzie w dokumentach odmłodziłam mojego ojca o 30 lat 😀
Kalendarzyk – zdecydowane tak, mam go juz teraz chociaż nie jestem nawet w połowie leczenia. rozmawianie z jednej strony po Angielsku gdzie teraz jestem a z drugiej po polsku i jeszcze tłumaczenie togo, zapamietywanie wszytskich dat, ogarniecie urzedow i wszystkiego dookoła gdzie praktycznie jestem sama (całe szczescie teraz ktos przyjezdza zeby mi pomoc, ale ciezko to opisac kiedy jest sie przyzwyczajonym do samodzielnosci przez wiele lat). Każdy mowi „odpoczywaj!” ale nikt nie myśli, że jednak mamy sporo dodatkowych spraw do załatwienia
2. nieposiadanie siły jest niestety wkurzające! tym bardziej jak ktoś ma całą listę rzeczy do zrobienia i nagle trzeba przestawić sobie życie z konieczności o 180 stopni.
3 mam nadzieję z całego serca, że wyłączanie się, mi się nie zdaży. po przeanalizowaniu swoich ostatnich lat doszłam do wniosku, że raz na kilka miesięcy taki właśnie był jeden z objawów, na który zupełnie nie zwracałam uwagi. 🙁
4 pocieszę Cię! dla mnie doba zawsze była za krótka. myślałam, że teraz nadgonię chociaż moje artystyczne sprawy… myślałam i myślałam ale jakoś czasu więcej się nie zrobiło.
Pozdrawiam serdecznie!
Ps. jedym z moich planów jest również założenie bloga.. z widoku Angielskiego. Trzymaj kciuki, żeby chociaż na to wystarczyło mi czasu i siły!
Trzymam kciuki i wierzę że wystarczy Ci tych sił – pozdrawiam