Coraz częściej w moim otoczeniu pojawiają się osoby, które pasożyt atakuje po raz kolejny. Przynajmniej teoretycznie powinno być tak, że skoro już raz przeszliśmy tę ścieżkę i już raz poradziliśmy sobie z nim, to kolejny raz powinien być trochę łatwiejszy. No bo skoro już raz przez to przeszliśmy to wiemy co robić, do kogo się udać i jak sobie z taką sytuacją poradzić.

Teoretycznie.

Ale bardzo często jest tak, że praktyka z teorią ma niewiele wspólnego.

Uwierzcie mi, że jak usłyszymy słowo WZNOWA, albo słowo RAK po raz kolejny, to szok jest taki sam jak za pierwszym razem. Po chwili, następuje reakcja i szybkie działanie, no bo nasza wiedza na ten temat jest już trochę większa, znamy wielu lekarzy, wiemy że są różne organizacje do których możemy się zwrócić z prośbą po pomoc, mamy różnych „onkologicznych” znajomych, mamy grupy wsparcia – więc powinno być łatwej.

Łatwiej – ale to znowu teoria…… bo zanim dojdziemy do tego, że to znowu pasożyt, to nasza droga może okazać się bardzo kręta i z wieloma trudnymi zakrętami……

Moja przyjaciółka od kilku tygodni skarżyła się na ból brzucha. Serwowano jej więc środki przeciw bólowe. Po kilku tygodniach wylądowała na USG, z którego wyszła z diagnozą: piasek w nerkach. Ponieważ ból nie ustępował, zaczęła drążyć i szukać innych lekarzy, którzy by ten piasek potwierdzili. Po kilku tygodniach poszła na kolejne USG, na którym wszyło, że to jednak nie piasek, tylko guz na nerce wielkości 3 cm……. Gdyby nie jej determinacja, to żyłaby w błogiej nieświadomości i leczyłaby kamicę nerkową. Ale to dopiero początek, bo otrzymanie takiej diagnozy na początku wakacji w sezonie urlopowym okazało się drogą przez mękę. Ponieważ ona przez to całe leczenie już kiedyś przeszła, zaczęła uruchamiać swoje kontakty, poprzednich lekarzy i różne szpitale, w których do tej pory była leczona. Ale tutaj pojawił się kolejny ZONK w postaci sezonu urlopowego. Taka porada dla wszystkich – pamiętajcie na przyszłość, postarajcie się nie chorować w wakacje…….

Miotanie się po różnych lekarzach znowu trwało kilka tygodni. Niestety żaden z lekarzy nie potrafił zaproponować jakiegoś sensownego leczenia. Może od razu operacja, może wycięcie nerki, a może jednak nie, może jakieś badania, tylko nie widomo jakie i tak w kółko …….. Po kilku dniach i po wielu wahaniach nastrojów – od kompletnego załamania, aż po wściekłość na bezradność lekarzy – moją przyjaciółkę trafił szlak i wspólnie ze swoją siostrą w jednym ze szpitali zrobiły porządną rozróbę, że to nie one są po medycynie i nie one mają podejmować decyzję i proponować leczenie oraz ustalać badania które są w tym przypadku niezbędne. Takie zachowanie okazało się bardzo skuteczne, bo ustalono wreszcie że należy zrobić laparoskopię i że to badanie da pełny obraz sytuacji.

Tutaj powinna nastąpić pełna euforia że wreszcie nastąpił jakiś konkret, ale niestety pojawił się następny ZONK, bo znalezienie szpitala, w którym można zrobić laparoskopię w środku roku kalendarzowego czyli w wakacje, okazało się awykonalne. Dopiero po kilku dniach moja przyjaciółka usłyszała od zaprzyjaźnionej lekarki, że szpital do którego się zwróciła tego badania nie zrobi. Dlaczego? Bo szpital tnie koszty, a to jest dość drogie badanie. Pacjencie, lecz się sam??? Determinacja wzięła jednak górę i całe szczęście, bo po kolejnych dniach i wykonaniu dziesiątek telefonów pojawił się lekarz, który zobowiązał się to badanie zrobić. I tak moja przyjaciółka trafiła na początku września do dużego warszawskiego szpitala, gdzie szybko i sprawinie zrobione jej laparoskopię. Po otrzymaniu wyników i trafieniu w końcu na lekarza, który objął ją opieką, pod koniec września zaczęła leczenie.

A teraz pytania i wnioski. Dlaczego na pierwszym USG ktoś opisał piasek, skoro wyraźnie było widać jakąś narośl? Niekompetencja lekarza wykonującego badanie? zły sprzęt? odwalenie swojej pracy? Potraktowanie pacjenta jako kolejny przypadek? Do tej pory zastanawiamy się czy tak to zostawić i podrążyć temat….. I kolejna sprawa, czy naprawdę znalezienie lekarza, który zdiagnozuje chorobę, zleci odpowiednie badania, a potem podejmie się prowadzenia pacjenta przez całe leczenie jest aż takie trudne?

Nie wiem jak odpowiedzieć na te pytania. Wnioskiem może być to że naprawdę trzeba być bardzo zdeterminowanym i nie wolno odpuszczać, aż do chwili kiedy takiego lekarza znajdziemy. Mojej przyjaciółce się to udało. Ale ilu z nas będzie miało w sobie tyle determinacji żeby szukać do skutku??

To pytanie też pozostawię bez odpowiedzi…..

A na koniec jeszcze krótka historia, którą niedawno usłyszałam. U pewnego pacjenta zdiagnozowano raka, o ile dobrze pamiętam, to było związane z układem pokarmowym. Zaproponowano chemię, ale ….. chemia, która w jego przypadku była skuteczna, musiała być podawana z inną chemią, która była dla niego szkodliwa. Należało podać obie, bo tylko w takim przypadku leczenie było refundowane. Podanie tylko tej chemii skutecznej, bez tej drugiej mogło być już tylko pełno płatne. Kilka tysięcy miesięcznie. Zgadnijcie na co zdecydował się ten człowiek? Ja chyba zrobiłabym to samo, nawet gdyby trzeba było wziąć kredyt, albo szukać jakiejś innej formy finansowania……

Ile to razy słyszymy o procedurach medycznych, które w ogóle się nie sprawdzają, albo że pacjent jest leczony za coś zupełnie innego, niż to na co choruje, bo pewne procedury są lepiej opłacane, albo refundowane a inne niestety nie….

Ale to już temat na zupełnie inny wpis ……….

A więc – Pacjencie – lecz się sam………