To trochę retoryczne pytanie…….. W zeszłym tygodniu rozmawiałyśmy z Gosią o tym, że coraz częściej odzywają się do nas ludzie, którzy szukają pomocy, wsparcia, szukają kogoś kto odpowie na pytania dotyczące choroby. Dostajemy maile, wiadomości, piszą do nas ludzie poprzez mój blog, poprzez funpage Onko-Sailingu, poprzez różne komunikatory. Odbieramy telefony od znajomych, znajomych i jeszcze dalszych znajomych z prośbą o pomoc; jak znaleźć dobry szpital, jak dostać się do wiarygodnego lekarza, jak interpretować wyniki badań; z pytaniami czy ustalone leczenie będzie skuteczne, dlaczego wybrano takie leczenie, jak znaleźć psychologa, czy grupę wsparcia, gdzie można zrobić badania, itp. Staramy się zawsze pomóc na tyle na ile jest to możliwe.

Kierujemy ludzi do szpitali, do konkretnych lekarzy, tłumaczymy w jaki sposób się do nich dostać, jak skontaktować się z fundacjami które pomagają zbierać fundusze na leczenie, z organizacjami które organizują spotkania dla chorych, kierujemy do grup wsparcia, a czasem po prostu rozmawiamy i słuchamy.

Zastanawiam się tylko dlaczego te wszystkie osoby kontaktują się z nami. Przecież takie informacje powinno się dostać od lekarza prowadzącego, albo od lekarza pierwszego kontaktu, czy w miejscu gdzie dostajemy diagnozę, czy po prostu tam gdzie się leczymy. Dlaczego tak nie jest? Dlaczego lekarze nie traktują pacjentów jak ludzi, tylko jak kolejny przypadek? Dlaczego nie traktują ich jak chorych ludzi którzy potrzebują pomocy, potrzebują wsparcia, wytłumaczenia tej bardzo trudnej sytuacji? Przecież w chwili kiedy dostajemy diagnozę RAK, to wali się nasz cały świat i właśnie wtedy powinien znaleźć się koło nas ktoś kompetentny, ktoś kto znajdzie dla nas czas. I to nie tylko dla nas, również dla naszych bliskich, bo często oni również potrzebują wsparcia.

Jeżeli chorzy i ich rodziny nie dostaną tego wszystkiego u swoich lekarzy, czy nie wiedzą jak do tych lekarzy trafić, szukają kogoś kto wcześniej tę ścieżkę przeszedł i wtedy trafiają do nas. W sumie, to nietrudno nas znaleźć, a każda z nas to osobna historia choroby, choroby o której mówimy głośno i której się nie wstydzimy, więc pewnie łatwiej jest z nami rozmawiać. Każda z nas firmuje chorobę swoją twarzą, sobą, swoimi działaniami i może dlatego jesteśmy dla innych wiarygodne, a może po prostu łatwiej nam zaufać?

Jak tak patrzę na te ostatnie trzy lata, to tak sobie myślę, że miałam cholerne szczęście, że nie załamałam się diagnozą, że od razu zaczęłam szukać miejsca gdzie by mnie leczono, ale przede wszystkim, miałam cholerne szczęście, że trafiłam do CO na Wawelskiej, że trafiłam na prawdziwych lekarzy, którzy potraktowali mnie jak CZŁOWIEKA, a nie jako kolejnego petenta, jak kolejny przypadek. Oni znaleźli czas na rozmowę, na wyjaśnienie mi całego procesu leczenia, na odpowiedzi na moje pytania. Sami pytali czy coś jest mi potrzebne, jak znoszę leczenie, czy chcę spotkania z psychologiem, czy innym specjalistą, który odpowie na moje pytania. Podpowiadali, zresztą nadal to robią jakie badania mam robić, jak radzić sobie na przykład z uderzeniami gorąca, z moimi problemami i fizycznymi i psychicznymi.

Z rozmów z ludźmi, którzy do nas piszą, wiem że takie traktowanie pacjenta jest bardzo niestandardowe. To paradoks, bo przecież tak właśnie pacjent powinien być traktowany. JAK CZŁOWIEK. Przecież ten pieprzony Pakiet Onkologiczny miał to zapewnić! I co? Chciałyby się powiedzieć – miało być tak pięknie a wyszło jak zwykle……

Pomagamy takim zagubionym ludziom, jak możemy. Razem z Gosią polecamy szpitale, lekarzy, szukamy możliwości szybszego rozpoczęcia leczenia, miejsc, gdzie można zrobić szybciej badania, prosimy o pomoc innych, odsyłamy do fundacji, do psychologów, do grup pomocy, czy po prostu z tymi ludźmi rozmawiamy, bo często, to właśnie ta rozmowa i zrozumienie są najbardziej potrzebne. Wiele z nas organizuje imprezy, różne eventy podczas których zbierane są pieniądze na leczenie. Wiele z nas udziela się w różnych mediach, udziela wywiadów – takich pozytywnych, pokazujących że z rakiem można dużo zrobić. Wiele z nas angażuje się w różne akcje mające na celu właśnie to „oswajanie”, czy „odczarowanie” pasożyta.

Może właśnie dlatego ludzie nie boją się do nas przychodzić i pytać. Bo my już wiemy dużo więcej i tym naszym doświadczeniem dzielimy się z innymi. Ale nadal twierdzę, że to są informację, które powinny być udzielane pacjentom przez lekarzy. I nikt mnie nie przekona że ta obecna sytuacja w naszym kochanym kraju jest normalna. Nie jest. I co najgorsze, nie mam złudzeń że będzie lepiej. Dlatego musimy sobie pomagać i dlatego jesteśmy dla Was. Pomożemy, jeżeli tylko będziemy mogły.