Szczęśliwe życie „po” raku……… tylko dlaczego jest ono takie trudne???

Coraz częściej trafiam w różnych miejscach na temat depresji „po” raku. Na temat problemów z psychiką po zakończeniu leczenia. Nie w trakcie leczenia, ale kiedy ono się kończy, w chwili kiedy wracamy do tego „normalnego” życia. Tak sobie coraz częściej myślę, dlaczego tak jest, że ten powrót do normalności jest taki trudny. Właściwie to z miesiąca na miesiąc powinno być coraz lepiej, a jest ……. no właśnie, jest dokładnie odwrotnie.

I to wcale nie chodzi o to, że coś jest nie tak z moim zdrowiem, nie, wcale nie – mam przynajmniej taką nadzieję. Chodzi o to życie, że miało być znowu normalne, a niestety nie chce być normalne. Im bardziej próbuję, tym mniej mi się udaje. Pisałam już o tym wszystkim co widać, chociaż właściwie to o tym, że nie widać po mnie choroby, więc teoretycznie wszystko jest już po staremu. A przecież skoro nie widać choroby, to już – przynajmniej teoretycznie – jestem zdrowa. Włosy i paznokcie odrosły, skóra już nie jest sino-zielona, opuchlizna po sterydach zeszła, proteza jest dobrze dobrana, więc jej nie widać i na pierwszy rzut oka wydaje się że wszystko jest w porządku…. No więc po co pojawia się ta wątpliwość, że coś jest nie tak? O co mi chodzi???

Mam takie dziwne wrażenie, że ten początkowy okres po diagnozie, gdy już uświadomimy sobie że pasożyt w nas siedzi, gdy już wypłaczemy swoje i jako tako się pozbieramy, kiedy zaczynamy okres tego najbardziej inwazyjnego leczenia – wtedy trzyma nas adrenalina, przynajmniej ja to tak nazywam. Taka zwykła adrenalina, że trzeba walczyć, robić wszystko, żeby ratować życie, podporządkować się wizytom w szpitalu, badaniom, kroplówkom, naświetlaniom, wszystkim wizytom kontrolnym, że trzeba dbać o siebie, o dietę, o zdrowie, żeby to leczenie sprawnie i bezproblemowo szło. Oczywiście nie zawsze jest bezproblemowo, ale zawsze – czasem bardzo powoli – posuwa się to wszystko do przodu. Potem, jak to leczenie się kończy, to jeszcze przez chwilę ta adrenalina nas trzyma, no bo wracamy do „normalności” i tą „normalnością” musimy się nacieszyć, a czasem nawet możemy się nią zachłysnąć. Właśnie tym normalnym życiem, do którego było tak daleko, do którego nie wiadomo było, czy uda się wrócić. Tym jakie to życie jest piękne i jak tego nie potrafiło się kiedyś docenić. Nadrabiamy zaległości z wielu lat, kiedy na nic nie było czasu, robimy dużo fajnych rzeczy, których nie robiło się kiedyś, bo tyle było rzeczy innych, ważniejszych. Tylko jak długo można na tej adrenalinie chodzić? Na ile może wystarczyć nam siły i zapału? Może ludziom młodszym, bez zobowiązań jest w takiej sytuacji łatwiej, ale mając za sobą zaplecze w postaci rodziny, dzieci i cholernie absorbującej pracy, ta adrenalina szybko się wyczerpuje…… i co dalej?

No właśnie. Now what? Niby wszystko jest po staremu, życie powoli wraca do normy, do „normalności”, ale wcale do końca tak nie jest.

Coraz częściej spotykam ludzi, którym w pewnym momencie tego zapału zaczyna brakować…. Znam sporo takich ludzi i – paradoksalnie im głębiej w las – to spotykam ich coraz więcej – i niestety muszę to powiedzieć – sama jestem tego najlepszym przykładem…..

Znowu mogę powiedzieć, że mam takie dziwne wrażenie, że od ludzi „po raku” wymaga się troszeczkę zbyt dużo. To prawda, że po pasożycie życie się zmienia, to prawda, że zmienia się na lepsze, ale czasem wydaje mi się że zaczyna nam tak zwyczajnie po ludzku brakować sił. Bo oprócz tego życia „po pasożycie”, cały czas jeszcze jest to życie poprzednie. Pomimo, że trochę od tego życia się odcinamy, zmienimy je, to przecież ono jest cały czas, bo nie da się do niego odseparować. Są dzieci, jest dom, rodzina, jest praca i potwornie dużo obowiązków. I często cholernie ciężko jest to wszystko udźwignąć.

Nie wiem jak inni, ja mogę znowu powiedzieć na swoim przykładzie, ale śmiem twierdzić, że nie jestem w tym zbyt odosobniona. Niestety ta proza codzienności często przytłacza, bo najnormalniej w świecie, brakuje na to wszystko siły. Może faktycznie tej siły mam mniej, przecież tych wiele miesięcy leczenia, na pewno zostawiło we mnie swój ślad. Może gdybym nie pracowała byłoby mi łatwiej. Jeden obowiązek mniej. Potwornie duży obowiązek. Może już dawno powinnam była zamknąć firmę i pójść na rentę. Na utrzymanie naszego Państwa. Przez grubo ponad 20 lat płaciłam temu Państwu, więc może teraz te role powinny się odwrócić. Nie użerałabym się ze wszystkimi urzędami, zusami, płatnościami, fakturami, roszczeniowymi klientami i wszystkimi innymi problemami.…. Może tracąc mniej siły w pracy, miałabym jej więcej w domu, dla nas, dla dzieci? Tego nie wiem, chociaż po kolejnych durnych wizytach i rozmowach w tych wszystkich urzędach, zastanawiam się na jaką cholerę jest mi to potrzebne. Chociaż z drugiej strony, no cóż, zawsze lubiłam swoją pracę, lubię ją nadal, tylko czasem po prostu mam wrażenie, że mnie to wszystko trochę przerasta.

Tak sobie myślę, że jak ta adrenalina się zaczyna kończyć, to ja już wiem dlaczego tacy ludzie – niby już zdrowi (przecież na takich wyglądają) – nadal potrzebują pomocy. Niby są po leczeniu, niby powinni się cieszyć, że żyją, że dali radę, że jakoś tam poskromili już pasożyta, ale tak naprawdę nadal potrzebują pomocy. Trochę innej pomocy. Może nie takich stricte lekarzy i onkologów, ale kogoś kto pomoże udźwignąć ten ciężar „normalności” i tych wszystkich stawianych przed nami oczekiwań. Kogoś, kto pomoże poukładać to życie „po” pasożycie. Szlag może trafić słysząc w kółko – „…..przecież żyjesz – powinnaś być szczęśliwa……”  Teraz już wiem po co są te wszystkie grupy wsparcia, najróżniejsze warsztaty, spotkania tak zwanych „ozdrowieńców” i dlaczego ci, którzy przez to wszystko przeszli pomagają sobie nawzajem. Mówiłam już że miedzy nami jest taka dziwna więź i często rozumiemy się bez słów. Wiem już po co są spotkania z psychoonkologami i jak bardzo te spotkania są potrzebne. Jak bardzo są pomocne. To trudny temat – depresja po raku – po zakończeniu leczenia. Niestety dopada wielu z nas.

Kiedy puszcza adrenalina i przestajemy sobie radzić z prozą życia, trzeba szukać pomocy i prosić o nią. I walczyć dalej, bo nie wolno odpuszczać. Ja nie odpuszczam, poszukałam wsparcia. I je dostałam. I zaczęłam mówić o tym głośno. W końcu każdy może mieć chwilę słabości……..

18 myśli nt. „Szczęśliwe życie „po” raku……… tylko dlaczego jest ono takie trudne???

  1. witam,jestem po leczeniu raka piersi dopiero rok w/g onkologów już wyleczona,ale jeszcze na tamoxifenie wracam do normalności,pracuję ale mam tak jak ty poczucie pustki,zagubienia niby wszystko jest ok ale nie do końca też trudno mi się odnaleść,a w moim środowisku trudno o grupy wsparcia nie ma ich po prostu to niestety uroki życia na wsi więc staram się radzić sobie sama i nawet Pani zazdroszczę mozliwości spotkań z innymi’ pasożytożywicielami”takie wsparcie jest potrzebne.powodzenia życzę i pozdrawiam.Małgorzata.

    • są też wirtualne grupy wsparcia, np. na „fejsie” – może to nie dużo, ale zawsze można chociaż pogadać, z ludźmi z podobnymi problemami – jeżeli chcesz to napisz, a dołączę Cie do takiej grupy. pozdrawiam

      • bardzo chętnie pogadałabym z innymi kobietami jeśli to możliwe proszę o kontakt z góry dziękuję i pozdrawiam serdecznie.małgorzata.

        • Rozumiem doskonale,po zakończeniu leczenia nie bardzo wiedziałam co ze sobą zrobić…..Nastała pustka,przyszła depresja,potem jakieś zmęczenia,żale.Ale dałam radę……Jakoś się ogarnęłam.Jakość życia może inna,fizycznie jestem słabsza-psychicznie bogatsza.I tak już minęło 25 lat !Czasem zapominam,że chorowałam.Czasem na moment wraca strach,ale coraz rzadziej i coraz słabszy.Da się żyć.Trzeba żyć.I trzeba być z ludżmi,nie zamykać się przed światem.Chętnie porozmawiam …zawsze !

  2. Agnieszko tekst bardzo ciekawy , poruszasz tematy nam wszystkim onkologicznym bardzo bliskie . Tak sobie myślę ze problemy życiowe to maja wszyscy ,nie tylko Ci onkologiczni . Nie mamy siły ? to nie całkiem z powodu choroby , czasem to po prostu upływające życie -czyli krótko mówiąc starzenie się .:(
    Myślę że sens naszemu życiu nadajemy my sami . Dla każdego jest to co innego , ale to od nas zależy. Sensem jest najbliższa rodzina , dzieci , dla wielu z nas praca i reszta która jest poza tymi przykładami . No własnie ta reszta ? Reszta czyli życie które możemy kształtować jak nam pozwalają warunki finansowe i ogrom naszych marzeń.:) Jeśli sie teraz uśmiechach czytając to zdanie o marzeniach -znaczy że jest z Tobą dobrze .:)
    Aga wiesz – znasz mnie – leczę się z powodu raka juz 14 rok . Lekarze przewidują że być może chemie która dostaje będę brała do końca życia – kwestia czy do końca w formie wlewu dożylnego jaki mam teraz . Czyli ja podchodzę do tego w ten sposób – jeden kłopot z głowy . Możliwe ze nigdy nie doświadczę okresu „po chorobie” . Znaczy to dla mnie ze właśnie teraz już ma być normalnie . Czy jest???
    Nie zastanawiam sie nawet nad tym . Co znaczy normalne życie ? Takie jak przed choroba – rakiem ? Dla mnie nie !!! Wtedy było wszystko na pierwszym miejscu tylko nie ja i moje potrzeby . Dopiero rak to zmienił i moja wewnętrzna potrzeba walki . Teraz liczy sie to co ja najpierw chce a dopiero potem reszta . Jestem juz na emeryturze to problem z praca odpada , dochodzą jednak problemy finansowe – bo stale mało .:) Nauczyłam sie zatem że lepiej być niż mieć ……
    Jesteśmy teraz obie w grupie żeglarskiej i chciałabym abyś Ty znalazła tam – nas – koleżanki i sposób na życie – no może część życia , bo ta druga część to praca i dzieci . Wiec moja rada na normalne życie : jak „dopieką” Ci w domu czy w pracy uciekaj do nas – Onkosailingu . Kiedy już u nas zmęczysz sie pływaniem walka z falami i będziesz miała dosyć szumu fal i morskiej ciszy wrócisz do pracy i dzieci , a one – na pewno zatęsknią za Tobą.

  3. Jakbym przeczytała własne myśli. Nie da się tak cały czas ciągnąć na tej adrenalinie. U mnie przyszło odprężenie i deprecha próbuje pukać do moich drzwi. Nie otwieram, ale czuję jej obecność za progiem. Myślę, że to dobrze, że są chwile słabości i życie wraca do normy. Staram się szukać, zajęć które mnie uspokajają i nie boję się ponarzekać, że jest mi samej za ciężko ze wszystkimi obowiązkami. Zawsze znajdę czas na rozmowę. Zapraszam do siebie. Pozdrawiam

  4. Każdy to po pasożycie przechodzi i każdy powinien mieć możliwość skorzystania ze wsparcia. Do dziś biorę jak to nazywają moje dzieci: tabletkę szczęścia’ i funkcjonuję bardzo normalnie. Próbowałam odpuścić tabletkę i …. jednak wolę być szczęśliwa i cieszyć się każdym dniem, niż walczyć ze stanami depresyjnymi. Po prostu szkoda mi życia na rozkładanie raka na elementy pierwsze i zastaniu się co on mi przyniesie. Jak długo się da to ja jego wkurzam radością i normalnością. Dzisiejsze leki to nie otumaniacze z dawnej przeszłości. Nie daj się i pamiętaj, że leki są dla ludzi, żeby funkcjonowali najlepiej jak chcą.

  5. Czytam bardzo często Twój blog,jak również wariatkowo blog Magdy i to co czytam to jest jakbym czytała o sobie. Też choruję od 2013 r mam 39 lat, dzieci , rodzinę ,pracę.A teraz okazało się że mam przerzuty do kości i kolejna walka mnie czeka.Wszystko co piszesz właśnie takie jest gdy adrenalina trzyma ma się siły na wszystko a jak już puści to siły opuszczają człowieka

  6. Witam. Odczuwam dokładnie to co Ty. Tylko , że ja w euforii po zakończeniu podstawowego leczenia zaangażowałam się w działania które obecnie mnie przerastają. Wiele osób sądzi , że jak przeszłam raka to już nic mnie nie złamie. Na początku i ja tak sądziłam. Myślałam , że wszystko mogę. A to nie prawda. Teraz wiem , że muszę o siebie przede wszystkim zadbać, bo odzywa się depresja . Wydaje mi się też , że totalny brak estrogenów również wpływa na moje postrzeganie siebie i innych. Dobrze, że ktoś artykułuje moje odczucia.

  7. Zachorowalam raz drugi po 23 latach, obecnie 36, wczesniej tylko rak tarczycy, tylko bo wiedzac co nosilam w sobie po tylu latach to tylko… niestety efektem przebytej radioterapii w dziecinstwie 12 lat, wyindukowal sie nowy rak w lozy pooeracyjnej, rak duzo gorszy, miesak… ostatnie pol rplu to bieganina miedzy szpitalem operacjami rekonstrukcjami tchawicy itd w miedzy czasie przezylam cudem pekniecie tetnicy szyjnej glownej, zyje i to najwazniejsze chodze mowie a moglo byc inaczej, pol roku zywienia przez sonde i peg, rurka tracheo, obecnie juz wszystkie rury out i dochodze do siebie ale psychika niestety ucierpiala na tym nambardziej, chyba psychiki nie mam w ogole, abctrachujac… radio i chemia odpada i wierzyc tylko, ze nie bedzie wznowy czy przerzutow… i nic sobie nie popierdziela po moim malym organizmie… ale sa dni, ze tylko plakac mi sie chce z bezsilnosci bezradnosci nad pasozytem… i takie to zycie teraz inne… chetnie porozmawiam z innymi dla wspolnego wsparcia ☺

    • Skontaktuj się z Fundacją Rak’n’Roll – poprzez ich stronę lub przez FB – zawsze możesz wysłać zgłoszenie lub poprosić o pomoc. Pozdrawiam

  8. Witaj:) Bardzo Ci dziękuję za ten wpis. To prawda z tą „adrenaliną”, choć ja to u siebie nazwałam „trybem zadaniowym”, który mi się włączył po diagnozie 5 lat temu. U mnie on się nadal utrzymuje i podobno w psychologii to się nazywa „wzrost potraumatyczny” ale dla mnie to po prostu chęć życia i odkrywania siebie na nowo. Niestety faktycznie zdarzają się momenty, że czasami brak sił na codzienność. Na szczęście świadomość ile już za mną pozwala się podnieść i dalej zdobywać życiowe szczyty 🙂
    Pozdrawiam Ania

  9. Gdzie mogę znaleść grupę wsparcia ?? Też jestem po leczeniu onkologicznm, a od operacji mineło właśnie dzisiaj 3 lata…czasem jest ciężko, i nie mam z kim o tym porozmawiać.

    • Warto poszukać w mieście gdzie się leczysz, popytaj w swoim szpitalu, każdy szpital onkologiczny (przynajmniej teoretycznie) ma obowiązek zatrudniać psychoonkologa, a on powinien pokierować Cię dalej. Możesz próbować też w różnych fundacjach – mogę polecić np; Fundacja „Rak’n’Roll”, Fundacja „Onkocafe”, Fundacja „Czas na Zmianę” – pozdrawiam

Skomentuj ~ela Anuluj pisanie odpowiedzi

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *