Przy okazji wielu wpisów poruszałam temat „niepełnosprawności” ręki już wielokrotnie. Niedawno pisałam że na przełomie listopada i grudnia zauważyłam że ręka zaczęła mi puchnąć. Dlaczego? Przecież od operacji uczciwie ćwiczyłam, robiłam masaż pilnowałam żeby nic się nie działo, miałam taką obsesję obrzęku limfatycznego i wydawało mi się że robiłam wszystko, żeby do niego nie doszło. Od marca śpię z „przyjacielem”, chociaż właściwie to nawet z dwoma… Pierwszy „przyjaciel” to mój trójkąt pod rękę. On pojawił się zaraz po operacji i cały czas jest ze mną. Ale to było trochę za mało, no i niestety mój trójkąt jest bardzo twardy, więc na początku wakacji pojawił się drugi „przyjaciel”. To średniej wielkości poduszka wypełniona takimi grubymi granulkami. Nie wiem dokładnie co to jest – coś takiego jak groch, czy grube kulki styropianowe. Tę poduszkę mogę dowolnie kształtować i układać tak, żeby ręka miała wygodnie i jak siedzę i jak leżę. Jednak niestety to wszystko nie wystarczyło……
Już drugi tydzień chodzę na drenaż, ale o tym napisze trochę później. Czy pomaga? Myślę że tak, chociaż to jeszcze za krótki okres czasu na jakieś konkretne obserwacje czy widoczne efekty.
Dlaczego wystąpił obrzęk? Myślę że było wiele różnych czynników. Przede wszystkim chyba trochę osiadłam na laurach. Przez tyle miesięcy nic się nie działo z moją ręką, no i niestety trochę ten masaż i ćwiczenia odpuściłam. Po prostu nie ćwiczyłam systematycznie. I to był poważny błąd. Doszły do tego pobyty w szpitalu i moje ogólne osłabienie, trochę nerwówki, problemów w pracy i dużo takich dupereli, które po prostu w tamtej chwili okazywały się ważniejsze niż moje zdrowie. No i niestety to był błąd. Tylko że gdybym wiedziała że tak to się skończy to pewnie znalazłabym trochę więcej czasu na zajęcie się sobą. No ale jak zwykle – mądry Polak po szkodzie…. Zamiast ćwiczeń systematycznych, ćwiczyłam jak czułam mrowienie czy ból w ręku, a jak nie, to trochę odpuszczałam i na efekty nie trzeba było długo czekać…
Kolejna rzecz – zaczęłam spać na brzuchu. Zawsze lubiłam spać na brzuchu i tak się najlepiej czułam. Wróciłam do tego na jesieni. I to też nie było dobre dla mojej ręki. No i moja sławetna, listopadowa sesja zdjęciowa na siłowni, gdzie chyba jednak trochę przesadziłam z ilością ciężarków. Mówiłam Szymonowi, że to za duży ciężar jak dla mnie, no ale miały wyjść dobre zdjęcia. I wyszły, ale moja ręka nie wyszła na tym dobrze i odmówiła niestety współpracy po kolejnych kilku dniach. W efekcie tego po prawie ośmiu miesiącach od operacji doświadczyłam czegoś co się fachowo nazywa obrzęk limfatyczny.
Na początku grudnia moja pani doktor chciała mi znowu dać skierowanie na rehabilitację na Ursynów, ale grzecznie odmówiłam. Zresztą po kilku minutach rozmowy z nią, sama przyznała mi rację, że może lepiej żebym poszukała sobie kogoś kto będzie wiedział jak się tę moją ręką fachowo zająć, bo jeżdżenie na Ursynów i kolejne ćwiczenia „na czas” są po prostu bez sensu. Trochę czasu zajęły mi poszukiwania, ale zdaje się że dobrze trafiłam. Po tych dwóch tygodniach widzę już maleńkie efekty, ale jeszcze nie chcę zapeszać, tfu, tfu. Masaż mam dwa razy w tygodniu, poza tym trochę ćwiczę w domu i regularnie sama robię masaż – oczywiście nie w te dni kiedy mam drenaż, bo nie chcę „przedobrzyć” i przegiąć w drugą stronę.
Pewnie znowu nie powiem nic odkrywczego, ale niestety wycięcie węzłów chłonnych zmienia nas na stałe. Zmienia funkcjonowanie ręki i choćby nie wiem jak się starać, już nigdy ta ręka nie będzie taka jak przed operacją. Tylko że właśnie te systematyczne ćwiczenia, masaże i dbanie o tę trochę „inną” rękę daje nam całkiem duże prawdopodobieństwo, że będzie ona funkcjonować normalnie. Ale trzeba być ze sobą uczciwym w tych ćwiczeniach. Ja niestety nie byłam i mam nauczkę na przyszłość.
Dlatego dobra rada dla wszystkich podobnych do mnie:
PAMIĘTAJCIE O ĆWICZENIACH NAWET JAK RĘKA SIĘ O TE ĆWICZENIA NIE UPOMINA!!!!!!!
A MOŻE ZWŁASZCZA WTEDY NALEŻY O ĆWICZENIACH PAMIĘTAĆ …..
ja tez mam problemy z ręką ale zauważyłam że po masażach limfatycznych bardziej mam opuchniętą rękę a po masażach karku ta limfa jest bardziej rozprowadzana po całej klatce, napiszę tak,że niewiele osób w Warszawie potrafi zrobić masaż limfatyczny prawidłowo najlepszy masażysta który potrafi to robić jest pan na ul. Mlądzkiej ale terminy czekania po pół roku co w naszym przypadku tylko się roześmiać. Mam porównanie tych masaży ponieważ byłam operowana w Kielcach i tam są super fachowcy od masażu limfatycznego – pozdrawiam ich.
Trudno jest znaleźć kogoś kto dobrze zrobi drenaż, u mnie na szczęście opuchlizna była nieznaczna, więc po drenażu i moich ćwiczeniach wracam do normy, powoli, ale jednak. Pozdrawiam.
Siłownia? Po operacji węzłów chłonnych nigdy do końca życia
Mnie poinformowano że w tej operowanej ręce mogę nosić nie więcej jak 1,5litra @
No cóż, można również położyć się czekać na ……….. Nie mam takiego zamiaru. Mój Pan Doktor sam mi powiedział, że pompki to nie jest kwestia ręki czy węzłów chłonnych, ale wyćwiczenia mięśni, co tak na prawdę jest kwestią czasu, długiego ale jednak…… A poza tym zmieniając biegi w samochodzie mam wrażenie że „wyciskam” znacznie więcej niż te 1,5 o których tez słyszałam. Pozdrawiam.
Jestem masażystką. Mieszkam w Warszawie. Robię masaże limfatyczne pacjentkom onkologicznym. Wiem że to długi proces – szczególnie przy dużych obrzękach – ale warto – moim Dziewczynom pomagają 🙂
Pozdrawiam
Mój obrzęk nie był duży, ale wzięłam dziesięć zabiegów, oczywiście ćwiczę i robię sobie masaż sama, wracam do normy, obrzęków już nie widać, na pewno jeszcze napiszę na ten temat. Też trafiłam na bardzo dobrą masażystkę, która wiedziała jak zrobić drenaż. Pozdrawiam.
Czy po raku szyjki macicy, wycięciu macicy i węzłów chłonnych może się dziać coś podobnego z nogami?
Nieprzyjemnie ciepłe i spuchnęte, męczliwe nogi. Co z tym robic?
Może się dziać z nogami i często się dzieje, znam takie osoby, którym puchną nogi,trzeba znaleźć rehabilitanta od kończyn dolnych dla odmiany i robić drenaż nóg. Na pewno są też odpowiednie do tego ćwiczenia, musisz popytać swoich lekarzy. Pozdrawiam
A jakie ćwiczenia wykonywać?
Wielokrotnie umieszczałam na FB instrukcje masażu ręki – poszukam jej i pewnie znowu zamieszczę – pozdrawiam 🙂
5 stycznia br. wycięto mi 1/3 (górne) prawego płuca + i jakieś tam wartownicze pierdoły + 3 żebra 2 3 i 4. 12 stycznia wypisano z kliniki cobym miejsca nie zajmował. Na plecach 50 cm rana, ale zasklepiona niby. Mamy połowę września a prawa część ciała boli jak sk… Lekarz pilotujący (i chyba operator) mówi, że ma boleć. Ale od stycznia to zjadłem już z kilogram „dorety” paracetamol (znieczulenie dla ubogich).
Jestem Amazonką,która od 7 lat zmaga się z obrzękiem i chorowałam permanentnie na zapalenie naczyń limfatycznych łac (cellulitis) tzw. różę nawrotową.To jeszcze jedna dolegliwość,która może pojawić się po usunięciu węzłów chłonnych , o której nie mówią lekarze pacjentom po operacji.Nie jest dla mnie zrozumiałe jak osoby po takiej operacji idą na siłownię.To jest pewne,że po takim wysiłku istnieje bardzo duże prawdopodobieństwo pojawienia się obrzęku.Przecież są zalecenia-tylko 1-2 kg . Bagatelizujemy to,a później nie ma odwrotu.W moim przypadku róża stała się koszmarem.Najmniejszy chłód i wysiłek powodował infekcję.
Polscy lekarze,Prof,konsultanci nie mieli dla mnie alternatywy leczenie ,tylko
antybiotykoterapia.Przyjmowanie penicyliny o przedłużonym działaniu też nie
przyniosło rezultatów.Jeden z lekarzy powiedział-„Pani ma wycięte węzły chłonne.Tu nic nie da się zrobić.Proszę nauczyć się z tym żyć! Dzisiaj w dwa lata od tej wizyty wiem,że to nieprawda.
01-03-2017 r francuska lekarka-chirurg plastyczny DR CORINNE BECKER
wykonała u mnie w paryskiej klinice Hartmann zabieg autoprzeszczepu węzłów chłonnych.Mój stan zdrowia uległ znacznej poprawie.Obrzęk się zmniejszył,nie odczuwam silnego bólu neuropatycznego ,nie choruję na różę.Nie przyjmuję antybiotyków.To duży sukces patrząc na fakt,że choroba w Polsce jest nieuleczalna.Informacja w internecie o Dr była jaj objawienie i cud.Od wielu lat operuje ludzi z całego świata z obrzękiem nabytym i wrodzonym.Prowadzi konferencje i wykłady w wielu krajach.Tylko w marcu była w Hiszpanii,Chinach i Szwajcarii.Z jakiś przyczyn nie dotarła jeszcze do Polski.Mam świadomość,że nie każda osoba ma się poddać takiej operacji,ale w takich skrajnych przypadkach to jedyna deska ratunku.Dr posiada swoją stronę internetową,gdzie przyjmuje-nr telefonów.Operację
opłaciłam z własnych funduszy -38 tys zł.Zdrowie jest jednak bezcenne i żadne pieniądze nie są w stanie go zastąpić.Jeden z lekarzy gdy napisałam,że jestem po takiej operacji odpisał-„Czytałem publikacje Dr Becker i byłem na jej wykładzie .Są to operacje eksperymentalne ale dają nadzieję na poprawę”. Jeśli dzięki tej informacji jestem w stanie pomóc chociaż jednej osobie będę szczęśliwa.Wszystkim chorym osobom życzę dużo zdrowia.Nadzieja zawsze umiera ostatnia.
Również życzę Ci dużo zdrowia i bardzo dziękuję za to co napisałaś – pozdrawiam
Wracając do tematu chirurgicznego leczenia obrzęku limfatycznego, jakim jest autoprzeszczep węzłów chłonnych chce napisać,że takie operacje od 2018 r wykonywane są w Polsce.Mam informacje z Instytutu Onkologii w Gliwicach,że wykonano kilka takich operacji i sukcesywnie będą następne.Osoby zainteresowane chęcią poprawy swojego stanu zdrowia , jakim niewątpliwie jest patologiczny obrzęk ,czy częste infekcje tzw.róża nawrotowa mają taką możliwość w naszym kraju i to bezpłatnie.
04-06-2018r przeszłam w Paryżu u Dr Corinne Becker drugi etap autoprzeszczepu ,ponieważ po kilku miesiącach zachorowałam na różę sprowokowaną niewielkim wysiłkiem.
Moje naczynia limfatyczne były tak zdekapitalizowane przez chroniczne infekcje, że potrzebowałam jeszcze jednego przeszczepu węzłów w okolicy łokcia, aby były przekaźnikiem do tworzenia się nowych kanałów limfatycznych. W takiej sytuacji jest to jedyny sposób na świecie ,aby poprawić stan zdrowia.Te zbiegi wykonywane są w całej Zachodniej Europie,USA,Japonii. Wystarczy po angielsku wpisać w Google- limph node transplant. Jest mnóstwo informacji do poczytania jak i gdzie to robią. W naszym kraju dopiero tworzy się nowy rozdział polskiej medycyny.Czy lekarze będą przekazywać pacjentom tą informację, a osoby z obrzękiem uwierzą,że istnieje realna szansa pomocy czas pokaże.Sądzę,że należę do małej grupy osób w Polsce po takim leczeniu.Uważam,ze mam moralny obowiązek mówić o tym głośno bo lekarze, u których byłam na wizytach odebrali mi nadzieję na lepsze życie.Dzisiaj staram się z optymizmem patrzeć w przyszłość i przekazywać informację o takim sposobie leczenia.
Obrzęk limfatyczny jest bardzo źle traktowaną i źle rozumianą patologią (przez lekarzy i całą społeczność), więc zwiększając świadomość tego stanu, możemy pomóc w przeprowadzeniu większej liczby badań, lepszych terapii i leczenia. To znaczy, wysłaliśmy człowieka na księżyc, a jak trudno znaleźć lekarstwo na obrzęk limfatyczny ?!
Byłam osobą bardzo chorą i zdeterminowaną.Nie mogłam uwierzyć,że w dobie tak rozwiniętej medycyny nie ma innej alternatywy leczenia.Intuicja mnie nie zawiodła.Warto walczyć do końca. Jestem żywym tego dowodem.
Nawet z prowincjonalnego miasta,bez znajomości języka można wyjechać na leczenie poza granice naszego kraju.Przy pomocy ludzi dobrej woli wszystko jest możliwe.
Pozdrawiam i życzę wiele dobrego.
Witam! Jestem Amazonką, od jakiegoś czasu nasilił mi się obrzęk limfatyczny. Czy ktoś zakupił sobie do domu aparat do drenażu – rękaw pneumatyczny, czy jest on skuteczny , czy warto w niego zainwestować?
Pozdrawiam Ela