Patrzę sobie od jakiegoś czasu na świat który nas otacza i zastanawiam się do czego jeszcze można się posunąć ignorując czy bagatelizując ludzi niepełnosprawnych żyjących w naszym społeczeństwie, żyjących wśród nas. Czy mam prawo wypowiadać się w tej kwestii? Otóż po głębszej analizie, doszłam do wniosku że tak. Dlaczego? Od kilku lat obracam się w środowisku ludzi onkologicznych i w większości są to ludzie niepełnosprawni, więc sporo z nich znam osobiście. Znam ich problemy i trudy codziennego życia. A poza tym, no cóż – sama jestem osobą niepełnosprawną, posiadającą orzeczenie o niepełnosprawności. I choć patrząc na mnie z boku, ani na pierwszy, ani na drugi rzut oka tej mojej niepełnosprawności nie widać, faktem jest że nie jestem osobą w pełni sprawną. Ja to nazywam po swojemu i mówię że jestem sprawna inaczej – cokolwiek to znaczy. A co to znaczy tak naprawdę? tak szczerze, to wiedzą to tylko ci, którzy z tą niepełnosprawnością żyją na co dzień.

Po ponad czterech latach mojego życia „po raku” mogę coś na ten temat powiedzieć.

Ale zacznę od początku i z własnego podwórka. Kiedy cztery lata temu udałam się z ogromnym prawie kilkuset stronicowym segregatorem z dokumentacją mojego ponad rocznego leczenia (sama zdziwiłam się że wyszło tego aż tyle) do szacownej komisji ds. orzekania o niepełnosprawności, moja wiedza na ten temat była znikoma. Trafiłam, na całkiem miłe panie, które po kilku rozmowach przyznały mi umiarkowany stopień niepełnosprawności. Nie komentowałam – po prostu uznałam, że taki stopień mi się należy po mastektomii radykalnej i usunięciu prawie 20 węzłów chłonnych.

Pierwsze moje zdziwienie pojawiło się już kilka miesięcy później, kiedy w środowisku kobiet onkologicznych poznałam dziewczyny z orzeczoną niepełnosprawnością znaczną po oszczędzającej operacji piersi i usunięciu np. pięciu węzłów. Nikt mi nie potrafił odpowiedzieć, dlaczego ja przy wycięciu całej piersi i tak dużej ilości węzłów dostałam stopień tylko umiarkowany. Próbowałam dociec dlaczego, ale po głębszej analizie doszłam do wniosku, że jak zwykle w instytucjach państwowych decyzje wydaje się uznaniowo, albo po znajomości. Niestety nie widzę innego sensownego wyjaśnienia.

OK, dostałam decyzję i co dalej? Ciekawych rzeczy można się z tego orzeczenia dowiedzieć. Przede wszystkim powinnam podjąć pracę na „stanowisku przystosowanym do niepełnosprawności”. Wielokrotnie zastanawiałam się co to tak na prawdę znaczy i jakby to miało się do faktu, gdybym rzeczywiście pracowała u kogoś na etacie i czy ten ktoś przejąłby się zapewnieniem mi odpowiednich warunków pracy? W sumie to też do końca nie wiadomo jakich warunków, bo nie ma tam żadnych konkretów. Na szczęście w praktyce nie mam takich dylematów, bo ja zatrudniam się sama. Znam natomiast ludzi, którzy mają przypadłości podobne do moich i duży problem ze znalezieniem pracy czy ustaleniem tych „odpowiednich warunków pracy” z pracodawcą. Pomijam już fakt, że niektórzy orzeczenie chowają do szuflady i udają że nic złego się nie dzieje. Wszystko jest dobrze jak jest dobrze, ale niestety czasem nie jest i wtedy zaczynają się schody.

Co dalej? „Zaopatrzenie w środki pomocnicze, ułatwiające funkcjonowanie w życiu codziennym”. Nie potrzebuję wózka, kul i innych pomocy w życiu codziennym, więc w moim przypadku mniemam, że oznacza to dofinansowanie do protezy. Takie dofinansowanie przysługuje mi raz na dwa lata. Przyznam się szczerze, że nie pamiętam jaka to kwota, ale nie jest ona powalająca, zwłaszcza, jeżeli uświadomimy sobie że proteza to tylko wierzchołek góry lodowej. Do protezy trzeba dokupić odpowiedni stanik, a najlepiej dwa, no bo kiedyś trzeba je przecież prać. Taki stanik z kieszonką to koszt ok. 200 zł. Pewnie że są droższe, ale uśrednijmy że to taka przeciętna kwota. Protezy też mogą być różne. Refundacja wystarczy na taką najprostszą, najzwyklejszą, ale w sklepie gdzie się zaopatruję, takie protezy nie są zalecane, bo są ciężkie, niewygodne, odparzają ciało. Więc jeżeli chcemy mieć coś porządnego trzeba zapłacić drugie tyle. Albo i więcej. Czasem nawet zrobić protezę na zamówienie. Dopłacamy więc z własnej kieszeni. A jeżeli zechcemy pójść na basen? Ceny kostiumów do protezy to też koszt kilkuset złotych, a tego już nikt nie refunduje. Z tego wszystkiego najtańsza jest proteza do pływania. W zeszłym roku zapłaciłam za nią 195 zł, oczywiście z własnych pieniędzy. Ktoś może powiedzieć, że to moja fanaberia i że to mi nie jest potrzebne do codziennego życia. Oczywiście, że nie. Przecież nie muszę chodzić na plażę. Po co pływać, po co chodzić na basen, nosić staniki do biegania i zmieniać protezy w zależności od kształtu stanika. Kiedyś w ogóle nie było protez i kobiety musiały sobie radzić same. I żyły. Jakoś żyły i funkcjonowały. Może my po prostu mamy wygórowane wymagania? Może za dużo chcemy? I może jakość życia nie powinna mieć dla nas żadnego znaczenia? Przecież można chodzić w staniku wypchanym papierem toaletowym i bluzkach szczelnie zakrywających dekolt. W końcu jesteśmy niepełnosprawne, więc może w ogóle nie wychodzić z domu…….

Dalej – „zniżki w różnego rodzaju transporcie i przejazdach środkami komunikacji miejskiej”. Nie ukrywam, że korzystam z tego i jakiegoś czasu kasuję w metrze bilety ulgowe. Jeżdżę metrem na prawdę rzadko, więc nie narażam państwa na zbyt wielkie straty.

Dalej – „konieczność stałej lub okresowej opieki i pomocy w związku ograniczaną możliwością samodzielnej egzystencji” – czyli powinnam mieć kogoś na stałe do pomocy, bo ja powinnam oszczędzać rękę, żeby zminimalizować możliwość wystąpienia opuchlizny. Najlepiej w ogóle nie używać prawej ręki, albo używać jej minimalnie. Spróbujcie jej nie używać w życiu codziennym. A życie codzienne to bardzo prozaiczne czynności: robienie dzieciom kanapek do szkoły, krojenie chleba, pomidorów, czy cebuli, mieszanie zupy w garnku i podnoszenie tego dużego gara, zbicie karkówki na grilla, pokrojenie ziemniaków, poszatkowanie kapusty, wymieszanie sałatki, umycie podłogi, wyniesienie śmieci, umycie garów, dźwiganie zakupów, załadowanie ich do bagażnika (zgrzewka wody zawsze jest dla mnie wyzwaniem), szarpanie się z drzwiami, z oknami, zmiana pościeli, rozwieszenie prania, mogę tak jeszcze długo wymieniać. Pewnie że gonię rodzinę do pomocy i faktycznie pomagają gdy ich o tę pomoc proszę, głównie syn jest przydatny przy wszelkiego rodzaju ciężarach. Oczywiście, że można używać lewej ręki, ale jak całe życie coś się robiło prawą, to cholernie ciężko jest się przestawić i śmiem twierdzić że nie jest to możliwe, niestety…….

Dalej – „korzystanie z usług socjalnych, terapeutycznych, opiekuńczych i rehabilitacyjnych świadczonych przez instytucje pomocy społecznej i organizacje pozarządowe” – brzmi ładnie ale co to znaczy? Przyznam się że nie wiem i jakoś nigdy specjalnie tego nie zgłębiałam. Gdy potrzebowałam pomocy terapeutycznej, czy psychologicznej, sama znalazłam Fundacje, które mi taką pomoc zaoferowały. Teraz sama odsyłam tam ludzi, którzy piszą do mnie z prośbą o pomoc.

Natomiast zawsze zastanawia mnie kwestia tej przysługującej mi rehabilitacji i to zdaje się być dość trudnym tematem. Śmiem twierdzić, ze każda z nas po amputacji piersi i wycięciu węzłów chłonnych miała, ma lub będzie miała problemy z opuchlizną ręki i zalegającą chłonką. Jeżeli chodzi o mnie to jak dotąd przeszłam przez to dwa razy. Tylko, że ja jestem taka cholera, że jeżeli cokolwiek mi się u mnie nie podoba, melduję się od razu na Wawelskiej i nie ma takiej opcji, żeby mnie nie przyjęto. Jestem na tyle upierdliwa, że nie odpuszczę i muszę swoje wątpliwości skonsultować z lekarzem. Tak po raz pierwszy wylądowałam u mojej pani doktor pół roku po operacji ze spuchniętą ręką. Dla mnie była to wielka opuchlizna, dla mojej pani doktor tylko niewielka zmiana, ale wymagająca natychmiastowej interwencji. Tylko, że moja pani doktor była ze mną szczera: „Aga, jeżeli dam ci skierowanie na rehabilitację na Ursynów, to przyjmą cię za kilka tygodni, a tobie jest to potrzebne natychmiast”. Na moje pytanie czy mam iść prywatnie, usłyszałam że to najlepsze rozwiązanie. Pamiętam, że moja pani doktor wypisała mi zlecenie na Ursynów, ale po wielokrotnych próbach znalezienia terminu na rehabilitację na NFZ – po prostu odpuściłam. Po tygodniu szukania prywatnie po różnych gabinetach rehabilitacyjnych, znalazłam panią Anetkę z Instytutu Reumatologii, która w dwa miesiące doprowadziła mi rękę do normalnego stanu. Tylko, że jeden drenaż to był koszt 80 zł i to wcale nie była wygórowana cena.

I jeszcze jedna rzecz. Od ponad roku chodzę regularnie na rehabilitację. Pani Małgosia, do której trafiłam przez przypadek ze skurczami nie tylko nóg, ale przede wszystkim skurczami prawego boku, przez kilka tygodni wyprowadzała mnie na prostą, a jak już się to jej udało, to znowu dla odmiany, zaczęła mi puchnąć ręka. I tak po kilku miesiącach stałam się stałą klientką pani Małgosi. Mam też ten komfort psychiczny, że jeżeli widzę u siebie jakąkolwiek zmianę, to wiem że mam pomoc fachową na miejscu i moje problemy będą natychmiast rozwiązywane.

Muszę być też uczciwa i powiedzieć że ćwiczenia i masaż ręki weszły na stałe do moich codziennych czynności. Automasaż robię rano w pracy jak sprawdzam pocztę, gdy stoję w korku, albo czekam na zmianę świateł, gdy siedzę w kinie (w teatrze staram się jednak nie przesadzać), również gdy siedzą w wannie (i w toalecie też) i w wielu różnych sytuacjach codziennych np. wychowawca mojego syna dopiero po kilku zebraniach zaakceptował fakt, że nie proszę o możliwość zabrania głosu, tylko rozluźniam rękę…….

No i jeszcze fakt brania leków. Tamoksifen jest refundowany, ale ja mam całą furę suplementacji; wapno, witamina D3, potas, magnez, glukozamina, selen – tego już nikt nie refunduje. Czasem słyszę od osób postronnych czy muszę tego brać aż tyle ??? No cóż…….

Wielokrotnie zastanawiałam się co by było, gdyby nie było mnie stać na to wszystko. Czy miałabym wystarczająco tyle siły, żeby dobijać się do różnych instytucji prosząc, czy żebrząc o pomoc? Można mi zarzucić też, że powinnam większość moich badań robić państwowo, tylko że ja nie mam na to ani siły, ani czasu. Przychodnie, lekarze pierwszego kontaktu, skierowania, szukanie i wydzwanianie o terminy, czekanie w kolejkach na połączenia, potem czekanie aż ktoś łaskawie mnie przyjmie traktując mnie jak intruza zakłócającego spokój. To wszystko jest dla mnie zbyt dużym wyzwaniem, gdy słyszę opowiadania koleżanek wędrujących od jednej przychodni do drugiej, do kolejnego lekarza, czy po raz kolejny zmieniających szpital, gdy słyszą od lekarza, że zbyt często proszą o skierowania na badania….. Chyba nie wytrzymałabym psychocznie……

To jest ta moja niepełnosprawność. Kiedyś próbowałam liczyć moje średnie miesięczne koszty. Zsumować ile wydaję na tę moją niepełnosprawność. Co dostaję od mojego państwa, a za co płacę sama. Bo powinnam do tego jeszcze doliczyć koszty różnych badań np. morfologii, RTG i badań USG. Robię ich rocznie od czterech do sześciu (czasem więcej jak trzeba jakieś badanie powtórzyć), bo na NFZ przysługuje mi raz w roku mammografia i RTG płuc. Więc słyszę od moje doktora – „jeżeli możesz sobie na to pozwolić to zrób jeszcze USG dla świętego spokoju”. Tylko, że ja nie jestem średnią przeciętną osobą niepełnosprawną i osobą reprezentatywną dla naszego społeczeństwa. Mam czas na zajęcie się sobą i możliwości żeby to zrobić. Jestem jeszcze w miarę młoda (sic!), i mobilna, mam jeszcze trochę siły i samozaparcia i jeszcze mi się chce i nie odpuszczam, pomimo oburzenia pań w ZUSie, PFRON-ie , czy innych instytucjach państwowych że za dobrze wyglądam na moje wszelkie problemy zdrowotne. Kiedyś mnie to wkurzało, teraz ze stoickim spokojem pytam się czy mam się rozebrać i pokazać wszelkie moje ułomności i czy ktoś chce się ze mną zamienić. Bo ja się chętnie zamienię. Z kimś zdrowym. Najchętniej pracującym i instytucji państwowej. Kimś kto kwestionuje moje ułomności. Oddam mu wszystkie moje problemy zdrowotne, może wtedy gdy doświadczy tego co ja, popatrzy na ludzi niepełnosprawnych jak na ludzi, a nie jak na kolejny przypadek, który ciągle się czegoś czepia i czegoś chce.

Zastanawiam się ostatnio coraz częściej, jakby to moje życie wyglądało, gdybym faktycznie była gdzieś zatrudniona i nie miała możliwości i środków żeby zając się sobą i swoim zdrowiem. Zastanawiam się jak to będzie za lat parę, kiedy nie będę już mieć siły na pracę, z czego pokryję koszty mojej niepełnosprawności, chociaż znając siebie to taka sytuacja nigdy nie będzie miała miejsca. Bo praca – oczywiście oprócz mojej rodziny i dzieci – daje mi siłę do życia. Daje mi takiego porządnego kopniaka.

Tylko co z ludźmi, którzy tej siły nie mają? Są przykuci do wózka, do łóżka? Ludźmi z poważną niepełnosprawnością ruchową?, niepełnosprawnością intelektualną?, takimi, którzy nie są w stanie funkcjonować samodzielnie?, którzy potrzebują stałej pomocy innych. Osoby protestujące w sejmie walczą o trochę kasy właśnie dla takich ludzi. Bo jeżeli rehabilitacja jest potrzebna kilka razy w tygodniu, leki nie są refundowane, potrzeba pieluch, cewników czy innych specjalistycznych narzędzi czy przyrządów do życia …… to co wtedy? Można zbierać kasę w różnych Fundacjach, szukać kogoś kto to będzie finansować, tylko na jak długo wystarcza na to sił?

To wszystko na jakimś przyzwoitym poziomie powinno zapewnić nasze kochane państwo. Dlaczego nie zapewnia? Mam wrażenie, że ci niepełnosprawni są takim trochę wrzodem na dupie. Zamiast siedzieć cicho i żyć po cichu w domowym zaciszu, to wychodzą na ulicę, pchają się do sejmu i mają jakieś wymagania. Pamiętam, że w czasie komuny nie było ludzi niepełnosprawnych. Siedzieli poutykani w domach, przykuci do łóżek i przedpotopowych wózków, bo w społeczeństwie idealnym jakie było tworzone w tamtych czasach nie było miejsca dla odmieńców. Czy teraz mamy powtórkę z rozrywki? Tylko, że teraz tak się nie da, bo w dobie Facebook’a i innych mediów społecznościowych nie da się tych ludzi tak po prostu schować. Chyba że zmienimy ustrój, co wcale nie jest wykluczone……. i znowu będziemy mieć idealne społeczeństwo lepszego sortu bez odmieńców i sprawnych inaczej.

Nikt mi również nie potrafi odpowiedzieć na pytanie, dlaczego nasze państwo jest bardziej zainteresowane dziećmi nienarodzonymi, niż tymi które już na tym świecie są i potrzebują pomocy? Bo te dzieci upośledzone i narodzone rosną i z czasem stają się dysfunkcyjnymi dorosłymi, a ich rodzice się starzeją i w pewnym momencie odchodzą z tego świata i ci dysfunkcyjni dorośli zostają sami. I co wtedy ……… czy kogokolwiek to obchodzi…… czy obchodzi to rządzących zabarykadowanych w sejmie, oderwanych od rzeczywistości? Tutaj już każdy sam musi znaleźć sobie odpowiedź……..