Czy znacie tekst z sieci zatytułowany „Co się kryje pod czerwoną sukienką?” Kto jeszcze nie czytał, powinien to zrobić. Link jest na moim profilu na FB. Zamieściłam go niedawno, jako konkluzję do moich kilku niedawnych rozmów z różnymi ludźmi…..
Jak powinna wyglądać osoba chora na raka? Jak powinien wyglądać ktoś w trakcie leczenia? Ktoś po leczeniu? Moje leczenie takie inwazyjne zakończyłam rok temu. Tak, to prawda, wtedy wyglądałam źle, bardzo źle. Skóra jak papier – sinozielona, wypadające włosy, sypiące się paznokcie, spuchnięta twarz po sterydach – to tylko to, co było widać z zewnątrz. Ale włosy wychodzą nie tylko na głowie, śluzówka wysycha nie tylko w nosie, a od sterydów puchnie nie tylko twarz. Te objawy na szczęście dość szybko mijają, a w miarę upływu czasu coraz mniej je widać. Tak samo było ze mną. Skóra po naświetlaniach wygoiła się, włosy odrosły, mój wygląd powoli acz skutecznie wracał do normy. Nawet ostatnio zaczęłam powoli wracać do mojego poprzedniego koloru włosów. Tak, tak, jestem już prawie blondynką, co prawda z naciskiem na prawie, ale jednak.
Ostatnio mój znajomy zapytał mnie co robię że wyglądam coraz młodziej. No cóż, nie wiem czy coraz młodziej, ale tak na pierwszy rzut oka, to ktoś, kto widzi mnie po raz pierwszy, nigdy nie powiedziałby, że jestem po tak dużych przejściach i z takimi poważnymi problemami zdrowotnymi. Czy to źle, że całkiem nie źle wyglądam i że nie widać że żyję z pasożytem?
Jak powinna wyglądać osoba chora na raka? Ktoś już nie w pierwszym etapie choroby, ale wcale nie zdrowy? Ktoś cały czas leczony? Czyli ktoś taki jak ja? Czy powinnam ogolić głowę na łyso, żebym była bardziej wiarygodna? Założyć włosienicę? Worek pokutny? Chodzić powoli noga za nogą, a najlepiej o kulach, bo w końcu jestem niepełnosprawna? Mam chodzić z brudnymi, posklejanymi włosami? w pomiętym ubraniu? w starych przydeptanych butach? z miną cierpiętnicy? Siedzieć w domu z różańcem w ręku i czekać aż pani z kosą po mnie przyjdzie? Czy tak społecznie jest postrzegana osoba chora na raka? Przecież to właśnie jest chore. Przecież my – ci z pasożytem – my nadal jesteśmy normalnymi ludźmi, chcemy żyć, cieszyć się życiem, jeszcze coś przeżyć, jeszcze coś w życiu osiągnąć.
Skąd taka ilość hejtu, która nas dotyka? Niedawno znalazłam w sieci post dziewczyny chorującej od wielu lat, walczącej z pasożytem, z chłoniakiem, przechodzącej kolejne chemie. Że za dobrze wygląda? Że nie widać po niej choroby? Że dba o siebie? Że wytatuowała sobie brwi, dokleiła rzęsy, maluje oczy, porządnie się ubiera i nosi dobrze dobrane peruki? Czy to źle? Byłam w szoku czytając te negatywne komentarze. Dlaczego my, chorujący mamy wyglądać źle? Czy to powinno być jakąś normą? Ten fatalny wygląd? To wypisanie sobie na czole że jesteśmy chorzy? Nawet wtedy gdy ten etap choroby mamy już za sobą? Może właśnie dlatego chcemy wyglądać dobrze. Żeby się od tej choroby odciąć, nie myśleć o niej non stop. Nadal jesteśmy ludźmi, ludźmi kochającymi życie, i takimi którzy chcą żyć.
Taka mnie wczoraj dopadła refleksja – czy ja powinnam przepraszać za to że dobrze wyglądam? Że wszystkie moje tak zwane ułomności ukrywam pod ubraniem? Chociaż z drugiej strony jak noszę bluzeczki na ramiączkach i widać moją ogromną bliznę i czasem również protezę, to też podobno niektórym przeszkadza. Bo podobno za bardzo emanuję tą moją ułomnością. No to jak to właściwie powinno być, mam się ukrywać czy nie? Mam mówić że jestem chora, czy udawać że wszystko jest w porządku?
Szczerze? Opinie innych mam głęboko w dupie, bo tak naprawdę co bym nie zrobiła, to i tak wszystko zostanie skrytykowane. Taka jest nasza polska mentalność, takie mamy społeczeństwo, tacy są ludzie. Każdy kogo można opluć zostanie opluty. Skrytykowany, zhejtowany. Dlatego nie mam zamiaru przepraszać za to że żyję, za to że tego życia się trzymam i że wcale nie najgorzej wyglądam. Zawsze niedowiarkom mogę pokazać bliznę i moje asymetryczne ciało. A to że mówię głośno, że mam raka? Mam. I leczę się dalej. I jeszcze chwilę chcę pożyć. I nie będę się umartwiać. Nie mam takiego zamiaru.
O tak trzymaj 🙂 Świetnie wyglądasz, wracasz do formy i udowadniasz, że z rakiem da się żyć. Dla mnie bomba i wcale nie żałuję, że wydałam dzisiaj sporo kaski na kosmetyki, żeby przesiedzieć pół dnia przed lustrem, testując te kosmetyki. Poczułam się rewelacyjnie. A ze niedługo jadę na kilka dni do Polski to jest mi wesoło, kolorowo, ale na kolorowe włosy się nie zdecyduję. Tu mogę, ale w Polsce nie da się… nie da się bo wytykanie paluchami nie jest przyjemne.
Zawsze z uwagą czytam to co piszesz i bardzo te Twoje komentarze cenię. Rób wszystko żeby poczuć się lepiej bo to my jesteśmy najważniejsze; Pozdrawiam 🙂
Witam ja również uważam że to rak to choroba o której powinno się dużo rozmawiać , i powinno się żyć jeszcze bardziej niż dotychczas ,ja również apeluje do ludzi aby postawili się trochę w roli chorego
Witam ja też apeluję do wszystkich osób chorych onkologicznie nie bójcie się żyć ! a do osób zdrowych o to aby nie oceniali nas chorych jako wyrocznie , bo wielokrotnie jest tak że czasami sami nie wiedzą jaką chorobę noszą w sobie ,bo się nie badają bo twierdzą a po co wiedzieć ?! cieszmy się małymi drobiazgami a to że w tej chorobie jest się łysym czasem chudym czasem spuchniętym to o niczym nie świadczy my nie gryziemy i rak to nie choroba zakażna -nie zarażamy! a jak pozytywnie myślimy i wykorzystujemy ten czas na prawdziwe dobre życie to z kolei nie jesteśmy wariatami ! jesteśmy ludzmi pogodzonymi ze sobą z chorobą a człowiek chory i zarówno zdrowy ma prawo do wykorzystania tegoż życia tak jak umie i potrafi najlepiej pozdrawiam rakolców i wpółczuje ludziom zdrowym pesimizmu i wrednego oceniania , bo czasem chyba nie słyszą swoich słów a my chorzy wyczuwamy już ten nie powtarzalny wzrok , (ona jeszcze żyje ) to ja potwierdzam że tak i mam się dobrze nawet bardzo .
Bardzo mądrze napisane, właśnie takie komentarze są bardzo ważne, bo wtedy wiem, po co piszę te wszystkie teksty. Serdecznie pozdrawiam.
witam.też jestem chora,ale moja choroba nie jest widoczna na 1 rzut oka ,ale i tak doskonale WAS dziewczyny rozumiem.od 20 lat jestem epileptyczka.od 5 lat nie ukrywam choroby,bo doszłam do wniosku,że nie warto. ludzie ,którzy mnie nie rozumieją to głupcy,którzy w dobie internetu nie potrafia sprawdzic co to za choroba,jak się z nią żyje i rzecz najwazniejsza czy jest zarazliwa!!!spotkałam się z wieloma przykrościami typu-że moja choroba to klatwa,że mam w sobie diabła,że jestem czarownicą która kiedyś spalonoby na stosie.nawet troche jest to zabawne,gdyby nie fakt,że te słowa były kierowane do moich dzieci.a na takie obelgi nie mogłam pozwolić.tych,którzy chcieli słuchać uswiadamiałam ,a ci którzy po paru latach znajomości dowiedziawszy się ,że jestem chora wykreślali mnie z grona znajomych najzwyczajniej olałam i tak naprawde współczuję im,bo nigdy nie wiesz co Cię w życiu spotka.w kazdej chwili zdrowie moze się pogorszyći ciekawe czy chcieliby usłyszeć tak gorzkie i niesłuszne słowa.tak samo mam problem z pracodawcami.ponad rok szukałam pracy,nie ukrywając,że mam epi(wkońcu tu chodzi o moje zdrowie i moje bezpieczenstwo)i albo rozmowa kończyła się słowami-zadzwonimy,albo nagłym brakiem etatu,raz pewien pan(gratuluje odwagi i gry w otwarte karty)powiedział mi tak”gdyby pani przyjechała do mnie na wózku,lub bez ręki to miałaby pani ta pracę.ale o epi nic nie wiem i boję się)szkoda,że nie chciał wysłuchać ,że ataków nie mam od kilku lat….mam rentę i kartę rencisty.kupując bilet ulgowy w kinie muszę się wylegitymować.nie raz usłyszałam,żę to nie moja karta,bo za dobrze wyglądam.nie mam pojęcia jak wygląda 40letnia epileptyczka…może brudna,bez zębów i trzęsąca się bezustannie…nie wiem…(ja tak nie wygladam
)…..i nie chce wiedziec.mam prawo żyć,dbać o siebie,by móc przez chwilkę zapominać o chorobie.ale to nie w naszych chorobach jest problem tylko w edukacji społeczeństwa.mała uwaga-JEŻELI CZŁOWIEKU BOISZ SIĘ OSOBY NIEPEŁNOSPRAWNEJ TO LEPIEJ ODEJDZ BEZ SŁOWA.BO MÓWIĄC COŚ O CZYM NIE MASZ POJĘCIA ROBISZ Z SIEBIE GŁUPCA!!!pozdrawiam wszystkich zdrowych…na umysle;)
Witam serdecznie.
Czytam zawsze i wszędzie wszystkie komentarze dot.chorych kobiet na raka , i tych ,które są w trakcie leczenia i po leczeniu.
Czasami martwi mnie postawa kobiet nie tych w trakcie leczenia,ale tych ,które żyją już dobre lata w zdrowiu ,a jednak użalają się nad sobą i to bardzo jakie to są chore.
Sama chorobę nowotworową przeszłam ponad 22 lata temujestem po całkowitej mastektomii i usunięciu 16 węzłów. W tamtym czasie kiedy zachorowałam był to temat tabu całkowicie.Mało było informacji na temat leczenia ,informacji na temat skutków ubocznych po chemii czy radioterapii.Nie było Amazonek czyli tych prawdziwych grup wsparcia.Nie było pełnej rehabilitacji,psychologa ,wyjazdów do sanatorium czy turnus rehabilitacyjny.Mały był dostęp do protez piersi i peruk.Dzisiaj mamy prawie wszystko ,tylko brak nam wiary w siebie i w wyzdrowienie.Psychika naszych koleżanek jest mocno rozchwiana i nie próbujemy wiele by sobie pomóc.
Pracuję na co dzień z Paniami na terenie szpitala ,bo protezuję Je i dopasowuję peruki.Rozmawiam i często pokazuję siebie mówiąc ,że przez to piekło przeszłam i dzisiaj żyję pogodnie ,bez duszy na ramieniu.Cieszę się każdym dniem i nie wracam do przeszłości jako osoby chorej.Wiem ,że jestem zdrowa , nie mam raka i nie będę go więcej miała.Pokonałam chorobę i lęk .Pozdrawiam serdecznie.
Dziękuje za to co napisałaś, oby było więcej ludzi z takim podejściem do życia. Pozdrawiam 🙂
Napisałam ten tekst pod wpływem emocji i trochę”na znak protestu” na moją bezradność, bo coraz jestem traktowana przez różne osoby (czytaj urzędników państwowych, którzy nie widzą mojej choroby) na równi z ludźmi zdrowym. Po prostu nie mam już czasem siły tłumaczyć, że w wielu aspektach życia – tak być traktowana nie mogę, bo mój organizm odmawia współpracy i np. potrzebuję usiąść i odpocząć, i nie jest to wcale moja fanaberia. Nie myślałam że ten tekst wywoła taki odzew i wzbudzi w Was tyle emocji. Ale to dobrze, bo to kolejny dowód, że to nie tylko mój „problem” i że takich jak ja jest więcej. Bardzo Wam dziękuję że udostępniacie i komentujecie. Pozdrawiam serdecznie 😉
Witam
To bardzo trudny temat…rak całe lata był tematem tabu i dalej częściowo jest…Wdziera się w nasze życie i życie naszych rodzin niepodziewanie i dużo niszczy choć i dużo wzmacnia. Każdy z nas reaguje inaczej, jak i różnie reagują najbliżsi czy rodzina. Przez okres leczenia napatrzyłam się na różne przypadki , w tym i na kobiety w depresji, nie dające sobie z tym rady. Przeczytałam ten artykuł o czerwonej sukience!! Świetny!!! Szacunek dla tej kobiety!! jak i podobnym jej!! Od diagnozy, od momentu gdy zachorowałam podziwiałam wszystkie kobiety biegające z łysą głową, ceniłam je za odwagę..przeszłam przez to..nigdy nie zdjęłam peruki więc wiem jaka to odwaga. Dziękuję im wszystkim tym kobieto,że potrafiły pokazać światu ,ze są chore i ze noszą głowę wysoko!!! Artykuł porusza i takie miał na pewno też zadanie.Często chowamy się z naszą chorobą i to szanuję , każdy reaguje inaczej, ale tym bardziej takie kobiety jak Beth wstrząsają i dobrze..może po tym artykuł jakaś kobieta się zbada!! Nawet jeśli ma to uratować jedno życie to warto!!! Bo życie jest wielką wartością, darem. Ja już to wiem. I cieszę się każą chwilą, każdym momentem. A co do wyglądu. No cóż to różnie znowu z tym..są kobiety które świetnie wyglądają w trakcie leczenia a są takie , jak ja, ha, ha co tyją, nie mają sił , zmienia się ich ciało..ale , nie , nie nie mam depresji..wiem, że to sytuacja przejściowa..trwa leczenie{ sterydy:(: }..Najważniejsze teraz zdrowie..potem się wezmę za odchudzanie!!! Fajnie Agnieszko piszesz..też należą ci się słowa podziwu za „publiczną” jakby walkę z rakiem….To ważne..
Pozdrawiam
Jak mawiala Joanna Sałyga „Chustka”-bo na twarz się nie choruje :)Ja odkąd zachorowałam tym bardziej staram się wyglądać dobrze – dla siebie. Nigdy aż tak bardzo nie przejmowałam sie ciuchami,makijażem itp. Teraz właśnie na przekór rakowi staram się być piękną, cholera wie, może jak będę ładna to będzie mu głupio wrócić? 🙂 olewam hejterów i głupich ludzi. Niech gadają,widać ich życie jest nudne, że muszą zajmować się cudzym 🙂
Życzę Ci masy sił i zdrowia, również do tych krytykantów;)
Bardzo dziękuję, robimy swoje, dbamy o siebie i nie przejmujemy się hejtami, pozdrawiam 🙂
tylko osoba chora potrafi zrozumiec co to jest rak walcze z tym rakiem takze wiem ze mam jego i bardzo sie boje chciaz nie okazuje tego chce byc silna
I bardzo dobrze i tego trzeba się trzymać. Od ostatniej chemii minęło 5 miesięcy ja po woli wracam do pracy ..tak chcę czuć że żyję choć łatwo nie jest. Ale kto powiedział że będzie;)) Trzymaj się cieplutko i dalej rób swoje a takich ludzi miej w …..e;P
Dzięki za te słowa, serdecznie pozdrawiam 🙂
10 lat temu przeszłam mastektomię, potem chemia czerwona, radioterapia. Po 1,5 roku od naświetlanie wylądowałam w szpitalu z obrzękiem płuc i ciężkim uszkodzeniem serca – skutek chemii i radioterapii. Jak mnie przyjmowano do szpitala to nie brano pod uwagę że jestem tak ciężko chora bo ładnie wyglądałam – a kilka godzin później już mnie ratowano. Teraz 10 lat po znowu mam raka i serce nie pozwala na leczenie ale dalej słyszę że ładnie pani wygląda nie jak chora osoba
Większość z nas ma chyba takie same doświadczenia……
Hello, z różańcem też można wyglądać świetnie i promienieć prawdziwą Radością Życia. Nie ma w nim nic złego, tajemnice różańca mają w sobie Moc, Radość Życia oraz Pokój, od nas tylko zależy czy chcemy je przyjąć, bo Bóg dał nam najwspanialszy dar wolną wolę i szanuje nasze wybory. Mogę tylko dać świadectwo o sobie, ja dzięki różańcowi znalazłam w końcu po 11 latach drogę do Boga wtuliłam się w Matkę Bożą, a Ona zaprowadziła mnie do Jezusa, a On wszystko poukładał i dalej układa w moim życiu, ja tylko oddałam Mu się całkowicie, a to nie było łatwe. Przede mną również jeszcze długie leczenie, ale mam w sobie ogromną RADOŚĆ, MOC i POKÓJ i chętnie podzieliłabym się nimi z innymi Emotikon smile Dużo zdrówka życzę wszystkim Emotikon smile 3majcie się zdrowo i radośnie, liczy się tylko TU i TERAZ Emotikon smile Pozdrawiam
Jestem 2 lata po mastektomii w tej czyli jestem w trakcie hormonotera po czuję się dobrze i mi też dużo osób musi że wcale nie wyglądam na chorą na nowotwór osobę
Pozdrawiam i nie poddawaj się
Prawdą jest, że po „powrocie z dalekiej podróży” odrosły mi włosy tam gdzie nie miałem ich od wielu lat. Mało tego, zdecydowanie mniej siwizny niż przed chemią. To, że wielu ludzi twierdziło, iż przesadzam z tą chorobą zbywałem. Problem (o dziwo) w tym, że naprawdę nieźle wyglądałem bezkrytycznie przyjęła komisja lekarska. I uznała, że choroby w całym świecie nieuleczalne i w 100% śmiertelne u nas są porównywalne z grypą, kręgosłup w którym praktycznie nie ma już dwóch kręgów a kilka innych jest w stanie destrukcji to jakaś pomyłka, a na polineuropatię toksyczną (nieodwracalną) kończyn, się nie umiera. Ja naprawdę nie byłem w stanie jeździć na te ich komisje, a oni uparli się, że orzeczenia mogą wydać tylko okresowo. Miejski Zespół Orzekania o Niepełnosprawności pokonałem w sądzie i musieli wydać mi orzeczenie na stałe ale wierzcie mi na ZUS nie miałem już siły. A to tylko dlatego, że zbyt dobrze wyglądałem za co serdecznie dziękuję mojej żonie i córce, które są w stałej gotowości do zwalczania każdej krostki trądziku po opiatach i wszelkich innych atrakcji na moim ciele a co chyba ważniejsze w mojej duszy. Co by nie mówić to atrakcyjna z Ciebie dziewczyna.
Agnieszko, nie wiem jak to się stało, że dopiero dziś po takiej obsuwie przeczytałem ten wpis – to co opisałaś to jakieś mistrzostwo świata – ja z narzeczoną też toczę swoją walke, a że nie jest ona łatwa to mam wrażenie, że społeczeństwo oczekuje by Martyna wyglądała…źle, bo przecież…choruje! Bardzo pozytywny wpis 🙂 Dziękuję 🙂
to ja dziękuję za Twój komentarz, pozdrawiam 🙂
Ja również jestem w trakcie leczenia i też nie wyglądam na chorą. Nader często widzę zdziwienie w oczach znajomych 🙂 Jeszcze z 1 – 2 m-ce i zrzucę perukę. Pozytywne nastawienie i uśmiech na twarzy to nasze najważniesze lekarstwo! Pozdrówka i życzę zdrówka 🙂
Dla Ciebie też dużo zdrowia, pozdrawiam 🙂
Ja nie jestem chora, ale z powodu raka straciłam tatę, a mama rok wcześniej przed śmiercią taty zachorowała na raka trzonu macicy, dziś Bogu dziękuję, że choć ją nam zostawił.
Moja mama jest osobą otyłą, całe życie walczyła z nadwagą. Niestety nie z powodu obżarstwa, ale z powodu hormonów, praktycznie braku tarczycy i jeszcze wielu innych – lista jest długa. W momencie operacji moja mama miała poziom żelaza w organizmie na poziomie 2 przy czym granica minimalna dla jej wieku wynosiła 8,5. W każdym razie lekarz określił stan nadający się do przetoczenia krwi. Gdy w szpitalu zapytałam pielęgniarkę czym można mamie pomóc, po prostu czym odżywić jej organizm, pani z ironią i dużym szyderczym uśmiechem na twarzy powiedziała „a po co przecież tego cielska jest tu tyle, ona marnie nie wygląda”. Zastanawiałam się wówczas czy ja jestem w szpitalu czy u znachora…..pozory mylą, że choroba nie maluje nas tak jak inni to wiedzą, że jest potrzebne zrozumienie, a przede wszystkim ludzie, którzy mają choć odrobinę współczucia i empatii, bo taka ta nasza społeczność już jest nafaszerowana stereotypami.
Od 2 lat i 3 miesięcy wiem,że mam raka. Chora jestem najprawdopodobniej od 5-6 lat ( tak mówi onkolog), tylko wcześniej nie miałam żadnych objawów. Zdrowo się odżywiałam, nigdy nie paliłam, nie piłam, żyłam aktywnie.
Moja diagnoza to IV stadium raka jelita grubego z przerzutami do wątroby i płuc. Przeszłam chemię dożylną oksaliplatyną, cały czas mam chemię doustną w połączeniu z immunoterapią. Nie wypadły mi włosy, tylko schudłam na początku ponad 10 kilo( z wagi wyjściowej 55kg). Podczas ostatniej wlewki doszło do wynaczynienia chemii. Oksaliplatyna spaliła mi lewą rękę tak bardzo, że przez rok chodziłam na fizjoterapię, aby odzyskać sprawność. 2 dni po wynaczynieniu moja ręka zastygła zgięta pod kątem 90 stopni. Położyłam się spać, a rano już nie mogłam jej wyprostować. Moja fizjoterapeutka dokonała cudu , spalone ścięgna i mięśnie udało się rozciągnąć i odbudować w ok. 90 %, ręka jest prawie prosta i sprawna.
Wielokrotnie słyszałam,że świetnie wyglądam, że nie wyglądam na chorą – zewnętrznie nie ma śladu choroby, poza ciemną skórą na dłoniach i stopach. polineuropatia.
Nigdy nie traktowałam tego stwierdzenia jako nietakt, nie poczułam się urażona.
Dlaczego? Mieszkam i leczę się w Holandii. Tu jest inne inne podejście do osoby chorej na raka, tak w szpitalu, jak i w każdym innym miejscu. Rak to nie tabu, nie coś wstydliwego.
Gdy słyszę w szpitalu od pielęgniarek czy od znajomych,że ładnie wyglądam,że wcale nie widać po mnie choroby oznacza to,że fajnie,że tak właśnie wyglądam.
Co 3 tygodnie mam wlewki na dziennym oddziale onkologii i nie idę tam zestresowana. Czeka na mnie wygodny fotel, uśmiechnięty przyjazny personel, często są tez inni znajomi pacjenci. Te kilka godzin mija w miłej atmosferze, rozmawiamy,żartujemy, śmiejemy się. I tylko podpięte kroplówki boleśnie przypominają po co tam jesteśmy.
Mojej choroby nie da się wyleczyć, można ją spowolnić, zatrzymać. Chwilowo jest pod kontrolą, chociaż niechciany lokator i leczenie wyrządziły sporo szkód w moim organizmie. Nie wiem ile jeszcze mam czasu, ale staram się o tym nie myśleć. Żyję dniem dzisiejszym, bardziej doceniam drobiazgi, cieszy mnie każdy kolejny dzień. Wciąż mam marzenia.
Rak mnie zahartował. Nigdy nie przejmowałam się tym, co myślą o mnie inni, a teraz mam to jeszcze bardziej gdzieś…
Bardzo serdecznie pozdrawiam Ciebie i dzięki że to wszystko napisałaś…..
Doskonale Cię rozumiem. Ta potrzeba, aby się odciąć od choroby najwidoczniej działa jak botoks. Wiem z autopsji. Pozdrawiam i tak trzymaj:)
Bardzo dziękuję 🙂
Witam. Nie mam raka albo przynajmniej o tym nie wiem. Mam chorego syna, też nie na raka, tylko na ultrarzadka chorobę AHC. Syn ma jej łagodniejszea forme, ale jednak. Jej głównym objawem jest okresowy paraliż polowy ciała i wiele innych neurologicznych objawów.Kiedy jest ” lepszy czas ” choroby nie widać na pierwszy rzut oka. Syn uchodzi wtedy za mamisynka a ją za nadopiekuncza mamę i wariatke, która wmawia innym ze ma chore dziecko. To bardzo boli. I tenokropny brak zrozumienia, że On nie może, że nie da rady. Ale ona -choroba wciąż jest. I niszczy i nigdynie .asz pewności, że będzie spokój…
dopinam się do tego tekstu tak jesteśmy postrzegane ja noszę różową opaskę na wypadek aby w razie utraty przytomności nie wkuli mi wenflonu w rękę po stronie operowanej i dostaje pytanie dlaczego pani to nosi – odpowiedz bo chorowałam na raka i muszę ja nosić itp.konsternacja a po co tak się afiszować?